Neutropenia grozna czy nie ?

mysz91

Witam,
Jestem tu nowa nie wiem czy pisze w dobrym dziale

Jestem mama 14 miesiecznej Mai . Maja jest dzieckiem zazwyczaj wesolym radosnym . Maja do 6-7 miesiaca nie chorowala w ogole jedynie w pierwszym miesiacu zycia miala plesniawki . Po wyjsciu dwoch zabkow dolnych jedynek zaczela chorowac . Zaczelo sie od zwyklego przeziebienia . I tak kilka razy . W te wakacje postanowilismy w czerwcu wyjechac na odpoczynek do Polski . Przed wyjazdem tez Maja byla przeziebiona ale szybko jej to minelo . Bedac w Polsce 2-3 tyg przed powrotem Maja dostala goraczki pierwszego dnia byla w miare dalo sie zbic drugie tak samo lecz juz z drugiego dnia na trzeci zbicie goraczki byo ciezkie wiec z mezem postanowilismy zabrac Maje do szpitala na pogotowie bo to byl weekend . No i crp we krwi miala pod wyzszone na poczatku malo i te crp caly czas roslo w ciagu 2-woch dni uroslo prawie do 200 z 50 gdzie lekarz kazal nam sie zegnac z corka bo stwierdzil ze Maja jest blisko stanu sepsy ze nic wiecej zrobic nie moze jedynie podawac antybiotyk (ktory i tak nie pomagal) i liczyc na cud . Maja byla juz w ciezkim stanie wiec z mezem na 3 dzien pobytu w szpitalu postanowilismy wypisac Maje na wlasne zadanie ale za nim to zrobilismy zalatwilismy prywatna wizyte z dr Anna kierowniczke oddzialu pediatrycznego z DSK w Bialymstoku . Gdy do niej zajechalismy od razu wypisala nam skierowanie na oddzial nastepnego dnia zrobili jej rtg klatki piersiowej i okazalo sie ze Maja ma bezobjawowe zapalenie pluc . Zaraz podali odpowiedni antybiotyk i udalo sie crp zbic a dokladniej na poczatku zatrzymac wzrost . Po 10 dniach zostalismy wypisani ze szpitala i wrocilismy do domu do Belgii . Lecz Maja po tyg w dniu swoich urodzin na roczek dostala goraczki 38.5 dzien przed szczepieniem . Szczepienia nie bylo pediatra odradzila chwilowo i przesunela na pozniejszy termin . I wtedy tez miala wzrost crp we krwi ale nie wielki 10 i po kontrolnym badaniu crp samo spadlo do 2 . No to postanowilismy wrocic do Polski kontynuowac wakacja . I znowu powtorka z rozrywki 3 tyg przed powrotem do Polski bo to juz koniec wakacji Maja dostala goraczki 38.5 dalam jej lek przeciwgoraczkowy zbilo sie ladnie ale nastepnego dnia byla tragedia temp 39 po podaniu leku temp nie spadala a wrecz rosla do 39.8 wiec postanowilismy zrobic jej kapiel w letniej wodzie gdzie udalo sie zbic temp do 38.8 nastepnego dnia (3 dzien) poszlismy prywatnie do lekarza lekarz zbadal Maje osluchowo bylo ok w gardle nic jedynie powiedzial ze ma zapalenie dziasel przepisal tantum verde i witamine C i leki przeciwgoraczkowe i powiedzial by Maje obserwowac przez dwa dni jezeli nadal bedzie goraczkowac mamy wrocic do niego i tez zaznaczylismy mu ze Maja nie dawno przechodzila jakiegos wirusa i bezobjawowe zapalenie pluc gdzie osluchowo tez wszystko bylo ok wzial to pod uwage zapisal . Po dwoch dniach do niego wrocilismy bo Maja wciaz goraczkowala i przestala jesc dal nam skierowanie na zbadanie crp i moczu . W moczu bylo wszystko ok crp bylo 169 . Skierowal nas na Bialystok do DSK lecz tam na oddziale trwal remont wiec trafilismy do szpitala powiatowego w Bialysmstoku obok DSK i tak trafilismy na taka starsza mila pania ktora stwierdzila ze Maja ma angine i powiekszony migdal z nalotem przyjeli nas na oddzial i znowu antybiotykoterapia po 8 dniach do domu . Wrocilismy do Belgii nie minal tydzien Maja zlapala rota wirusa tez przed szczepieniem . Gdy juz przeszedl rota wirus po 8 dniach mielismy szczepienie i konsultacje z nasza pediatra i ona stwierdzila ze jest cos nie tak z Maja bo za duzo choruje i podejrzewa bialaczke wiec nas kieruje na badania morfologii . I wyszlo Maja ma bardzo mocno obnizone krwinki biale we krwi na 8700 Maja ma tylko 539 i nazwala to neutropenia i skierowala nas na onkologie do hematologa . Wizyte mamy umowiona juz na 15 paazdziernika tego roku . Badania byly robione w ten poniedzialek a wyniki otrzymalismy przed wczoraj . Maja caly ma temp 37.5 37.8 jedynie w nocy 36.9 . Od wczoraj wieczora raz miala 38 ale po 30 minutach spadla do 37.5 . Wczoraj jakies 2-3 godziny przed spaniem zwymiotowala i temp 38.1 podajac lek zauwazylam na jej gardle jakies male biale plamki przypominajace plesniawki . Wedlug zalecen pediatry juz od 3 tyg nie wychodzimy z mala z domu jedynie jak trzeba do lekarza staramy sie ja chronic ale mimo to non stop cos sie dzieje

Czy ktos mi moze powiedziec czy to moze byc cos powaznego czy nie ma raczej sie czym martwic ? Na co mam sie szykowac na wizycie u hematologa ? jakie badania beda robic ? czy ktos by mogl co kolwiek powiedziec o tej neutropenii ??
Boje sie strasznie o moja corke

rechot

Hematologa macie tam na miejscu załatwionego? Z tego co czytam to dziś była wizyta, zatrzymali was na badania napisz coś wiecej co teraz się dzieje.

Małgorzata Olszewska

Witam . Moja corka ma wrodzona neutropenie . Tez ma bardzo czeste infekcje , przynajmniej raz w miesiacu, czesto ma goraczki nieznanenego pochodzenia. Mysle, Twoja corka powinna miec badanie szpiku kostnego, wtedy sie wszystko wyjasni, tak jak to bylo u nas. Moja coreczka ma prawie Cztery latka. Pozdrawiam

karolina123

witam serdecznie, czy jeszcze ktos tutaj zaglada. potrzebuje porady. Podałabym wyniki, czy ktos jest w stanie mi pomóc?

Małgorzata Olszewska

Witam. Ja od czasu do czasu zagladam. Jesli moge jakos pomoc ?

karolina123

witam:) jak sie cieszę, że ktoś sie odezwał. Ja mam roczną córeczkę, 8 grudni miała roczek. Ogólenie była kłopotliwym dzieciątkiem. Od lipca miała wykryta anemię z powodu niedoboru żelaza, bo inne wskaźniki były w normie. w październiku wylądowąłysmy w szpitalu z powodu biegunki. Tam trochę narzekałam na to, że Ola słabo przybiera na wadze, ze robi po actiferolu biegunkowe kupki i jest okropnym niejadkiem. Więc przebadali ja pod każdym kątem i swterdzili, ze mimo podawania zelaza.....jest mniej niż było. Zmniejszyło sie z32 na 29. dali skierowanie do poradni hematologii i gastroenerologii. Gastroenerolog poszedł w stronę alergii na białko krowie i jestesmy na diecie bezmlecznej. Natomiast równiez zlecił wszytskie badania i okazało się, że neutrofile sa w wysokości 700. Choć w pażdzienriku jak bylam w spzitalu było 1900. Dostałam równiez zlecenieod gatroenerologa na poczatku grudnia na badania i wyszło neutrofile 0,3. bardzo sie przestraszyłam, ale lekarz mówił, że to widac po winikach ze infekcja. W sumie miała wysoką gorączkę, rzadkie kupki i krostki na ciele wiec wyslzo,ze to trzydniówka. jednak po swoich urodzinkach znowu dostala temperatury, lekarz stwierdził, ze ma przekrwione 4 dziosełka i ida żeby, a pozatym pocatek infekcji. I faktycznie walczymy od tego czasu z katarem, który jest tak gesty i zalega, że bidulka meczy sie juz tydzień

. ale martwia mnie te neutrofile, bo to ie jest chyba normalne;/. naczytałam sie na forach, choć w zasadzie sa dwa i już prawie dezaktywne. hematologa mam 8 stycznia, nie wiem cy powinam czekać, czy teraz na szybko gdzes sie zapisać. ehh...nie mam komu sie wyrzalić, jetsem sama jak palec i ciezko mi z tym. przepraszam, ze napisałam tak chaotycznie.

Małgorzata Olszewska

Witaj . Przede wszystkim nie denerwuj sie bo stres to najgorszy wrog człowieka. Ja wiem , ze łatwo sie mowi, ale ja z moja corka przezylam czas ktorego skutki czuje do dzisiaj . Napewno twoja coreczka musi przejsc komplet badan. Moze opisze jak to u na wygladalo. Moja corka ma wrodzona cykliczna neutropenie. Pojawia sie cyklami co 3-4 tygodnie nastepuje spadek neutrofilow . Ja juz wiem kiedy to nastepuje , wiec wtedy pogaje antybiotyk zapobiegawczy. Kiedy sie urodzila pepuszek zle sie goił, wystepowaly na calym ciele ropne krostki podobne do czyrakow, problemy ze skora, czeste rozwolnienie, anemia, bordowe spuchniete dziasla. Nikt z lekarzy nie potrafil powiedziec co jej jest, w badaniach krwi czesto wychodzilo za malo neutrofilow, poczatkowo lekarze sugerowali ze to moze przez antybiotyki ktore brala poniewaz antybiotyki obnizaja neutrofile, miala tez czesto grzybice pochwy. Wszystko sie czepialo, trafilismy tez raz do szpitala z podejrzeniem sepsy, dostała martwice skory ktora wycieto. W koncu lekarze zdecydowali zrobic badania genetyczne I wtedy poznalam prawde, trwalo to dlugo zanim porobili badania, szpik kostny rowniez, kolejna narkoza. Ach... Podaje jej wszystko co zwieksza odpornosc, teraz wyszla na prosta , miala niedowage duza. Zaczynamy normalnie zyc, corka chodzi do przedszkola .Zeby sie dowiedziec co dolega twojej corci lekarze musza zrobic wszystkie mozliwe badania. Jesli twoja corcia miala 1900 neutrofilow to bardzo dobrze choc wiem ze Norma jest od 2000 ponizej 500 to ciezka neutropenia. Jest to zagrozenie kiedy nie ma neutrofilow poniewaz nie ma ochrony przed bakteriami, Moja corcia jesli ma temp 38 st juz musi pic antybiotyk . Mam nadzieje ze to co ma twoja corcia to tylko przejsciowe jest mala a male dzieci rozne rzeczy maja z wiekiem odpornosc wzrasta, widze to po mojej corci I z doswiadczenia wiem bo jestem mama czworki. Jesli moge ci jakos pomoc to moze pisz na mojego maila, chetnie odpowiem jesli cos Cie nurtuje. Pozdrawiam serdecznie .

rechot

Hymmm jak niskie żelazo to na pewno to wpływa na układ odpornościowy, hematolog sensowny na pewno zleci komplet badań, wtedy zaczną szukać przyczyn - do Akademii zapewne się wybieracie, nie daj się zbyć dociekaj na maxa pytaj o wszytko nie ma głupich pytań.

Mika

Witam! Mam nadzieje że pisze w dobrym dziale i że jeszcze ktoś z Państwa tu zagląda. Jestem tutaj nowa z wstępną diagnozą dotyczącą mojego syna neutropenia. Byliśmy na wizycie u Pani Hematolog, mamy skierowanie do szpitala na badania jednodniowe. Pani Dr Hematolog nic więcej nie powiedziała. Syn ma prawie 7 miesiecy. Jestem przerażona, bardzo się martwie i chciałabym zasięgnąć rady od rodziców którzy mają dzieci z tą przypadłością. Podaje do siebie maila i bardzo proszę o kontakt: [link widoczny dla zalogowanych] Mam strasznie duzo pytan i tak na prawdę nie wiem od czego zacząć dlatego proszę o kontakt na maila. Pozdrawiam serdecznie

karolina123

Tak, leczymy tzn jesteśmy pod kontrolą AM w Gdańsku. Jestem bardzo zadowolona z hematologa. Ostatnio miesliśmy znowu chorobsko;/. około 1,5 tygodnia po bactrinie i choróbsku zrobiliśmy badania i ku moijemu zdziwieniu wyszło w miarę dobrze. Neutrofilie ok. 0,9 i składniki krwi związane z anemię poszły ładnie w górę, niektóre są poniżej normy, ale hematolog zadowlony. Póki co mamy za dwa tygodnie zrobić znowu morfologie.rozmaz i inne dziwnie badania krwi. Szczepienia żywe(odra/różyczka) mamy wstrzymane. No i rownież nie dostalibyśmy zgody na żłobek, choć u nas na szczescie nie jest on konieczny. Ja mam pytanie...te badania szpiku to kiedy lekarz bierze pod uwagę?

Małgorzata Olszewska

My mielismy badanie szpiku, kiedy lekarze nie potrafili powiedziec co jest mojej corce, z badan ktore robili nic nie wychodzilo dlatego postanowili pobrac szpik I zbadac szpik , zrobili nam badania genetyczne I wtedy sie dowiedzialam ze ma uszkodzony gen , zmutowany I stad ta choroba