Witam

rechot

Witam wszystkich mam na imię Ania i wychowuję 9 miesięcznego synka Tomasza, mieszkamy w grodzie piernikowym Wink

Toruniu

feja

Witajcie mam na imię Renata i jestem mamą 2,5 letniej Wiktorii która dzięki Bogu i miejmy nadzieję, że nieodwracalnie wyrosła z neutropenii. Wszystkim mamom, które się borykają z tą przypadłością u swoich pociech daję na siebie namiary [link widoczny dla zalogowanych] Borykałyśmy się z neutropenią ok jednego roku i wiem co możecie czuć i jak często odchodzi się od zmysłów. Wiem również, że najczęstrzą przyczyną neutropeni są tzw. przeciwciała przeciwgranulocytarne - to tzw. dobra choroba ( jak to określiła Pani doktor z CZD ).

rechot

Witaj Renata
Dzięki za wiadomość, pierwszą zresztą na tym forum, mam do ciebie masę pytań więc zapraszam do luźnych rozmów w HydeParku Very Happy

, super, że macie to zasobą, u nas badania na ciała przeciwgranulocytarne nic nie wykazały Question

i nadal szukana jest przyczyna. Shocked

isa2

Witam,
mam na imie Aga, jestem mamą prawie 4 letniej Paulinki.
Paulince w wieku 1 roczku wykryto skrajną neutropenię.
Miała wartości na poziomie 2 %, czli ilosciowo 50 neutrofilii!
W dobrym okresie miewała max 500 neutrofilii. Poza złym obrazem krwi nie
chorowała. TEraz mamy to za sobą od stycznia, ale co przeszliśm to nasze...
Ciągły strach i patrzenie na kazdego z katarem jak na największego wrogo - to mi nadal zostało Wink

.
Paulina była diagnozowan w CZD w Warszawie oraz na hematologii w Warszawie na Litewskiej. W CZD, przy tak niskich wartosciach chcieli jej od razu podac neupogen i antybiotyki na stale. Nasza wspaniała pani dr z hematologii z litewskiej absolutnie odrzucila ten pomysl. Powiedziala, ze od neupogenu odchodzi sie już nawet w przypadku dzieci z nowotworami po przeszczepie szpiku.
MOze doprowadzic do niekontrolowanego przyrostu rówież nieporządanych krwinek... Wiem, że w CZD obecnie zupelnie zmieniono podejscie do tematu i pani doktor prowadząca temat doktoryzowała się i nie jest już tak szybka w podawaniu neupogenu.
Nasza diagnoza: brak przeciwcial granulocytowych, natomiast coś na obowdzie niszczyło granulocyty... KOlejne podejrzenie, neutropenia polekowa: gdyż córka w wyniku debiutu syna w przedszkolu dostała mnóstwo antybiotyków w kilka miesięcy...

No a teraz córa teoretycznie zdrowa, a tak naprawdę dopiero teraz zaczyna mi chorowac. Poszła do przedszkola i ma już 2gi antybotyk w ciągu 3 miesięcy....
Ciągle podłapuje jakieś nietypowe bakterie....

rechot

Witam nową mamusię Smile

zapraszamy do HydeParku na pogawędki jeśli będzie chwilka, u nas to samo na obwodzie coś się dzieje, bo rezerwy szpikowe wyszły ok ale na obwdzie nic nie ma

zapraszam też do udzielania się w innych tematach.

maże macie dostęp do jakiś ciekawych publikacji ???
W ogóle ciężko coś znaleźć na necie o neutropeni a jeśli już coś jest to się w kółko to samo powtarza

alma

Witam. Jestem mamą prawie 3-letniej Oli. Córka choruje na neutropenię prawdopodobnie od urodzenia ale przypisano ją córce dopiero w kwietniu 2009 roku.
Bardzo się cieszę, że powstało forum o tej tematyce. Jak usłyszałam od lekarzy diagnozę to siedziałam po nocach i "wertowałam" internet ale za dużo mi to nie pomogło. Szukałam właśnie jednego miejsca gdzie można porozmawiać z innymi rodzicami.
Ja mam nadzieję, że moja córka wychodzi z tej choroby.
Chętnie doradzę chociaż nie posiadam wielkiej wiedzy na ten temat.
Moja córka ma konkretnie zdiagnozowaną łagodna przewlekła neutropenia.[/u][/b]

feja

alma napisz jak córka choruje i jak się leczy?

alma

Zapomniałam się przedstawić. Nazywam się Magda. Jestem z Gdańska.
Córka nie choruje i nie jest leczona.
Nasza historia rozpoczęła się jak córcia miała 8 m-cy. Gorączkowała bardzo wysoko i leki słabo pomagały nawet podawane co 2 godz. Byłyśmy w szpitalu gdzie zlekceważono gorączkę córci i wróciłyśmy do domu. W nocy pojechaliśmy (gorączka nie ustępowała) do innego szpitala. Przyjęto nas i zaczął się koszmar. Leżałyśmy na normalnej sali i córcia łapała wszystkie infekcje oddziałowe. Dopiero jak nas przeniesiono na izolatkę to córka zaczęła zdrowieć bardzo powoli. Byłyśmy tam 7 tyg. W wypisie już miała napisane neutropenia. Później chodziłyśmy na kontrolę na oddział hematologiczny na Akademię Medyczną. W papierach ma napisane neutropenia w trakcie diagnostyki. Córka miała również rozpoznane HipoIgA i Hipo IgM (wyszła z tego). Miała badany szpik-obraz prawidłowy. Od kietnia 2009 ma zdiagnozowaną neutropenię. "Przekazano" nas pod dalszą opiekę do poradni schorzeń immunologicznych. Miała badane przeciwciała granulocytarne i limfocytotoksyczne oraz wrodzone wady metabolizmu. Wyniki prawidłowe. Od tego roku jest lepiej. Kontrole mieliśmy najpierw co 2 m-ce. Obecnie raz na pół roku:)
Córka nigdy nie przyjmowała żadnych leków na tą chorobę.
Moje myśli prowadzą mnie we dwie strony:1) że córka była karmiona piersią po odstawieniu jej właśnie po 7 m-cy złapała paskudztwo, które ją osłabiło. W szpitalu dostawała mnóstwo leków (m.in. metronidazol, cymevene)co ją osłabiło jeszcze bardziej i namieszały we krwi. Organizm potrzebował czasu by się zregenerować i teraz będzie lepiej a 2) że córka ma neutropenię od urodzenia tylko po prostu lekarze nie wgłębiali się w jej wyniki (to teoria również pani doktor).
Pewna Pani doktor mi powiedziała że coraz więcej dzieci ma neutropenię z czego wyrastają.
Teraz jestem szczęsliwa bo córcia od maja nie choruje. Tyle też że nie chodzi do przedszkola i w domu pilnujemy się byśmy nie chorowali.
Oli węzły chłonne czasami tak po prostu wywalają ale miała usg i jest ok.
Jak to wszystko się zaczęło byłam załamana. Chodziłam z córką po różnych prywatnych lekarzach i nie tylko lekarzach. Teraz jestem spokojniejsza. Mamy fantastyczną lekarkę.
Pisałam, że mam małe doświadczenie z neutropenią gdyż tak naprawdę nasza córcia ma łagodną odmianę. Ale to perfidna choroba. Raz wyniki są dobre i już się cieszymy a przy następnej kontroli duże pogorszenie i znowu załamanie.
Przepraszam że się tak rozpisałam. Przy pisaniu wracając myślami do tamtych dni znowu mam łzy w oczach.

rechot

Witam

cieszę się, że dołączyła do nas kolejna osoba i mam nadzieję, że będziesz się Magdo udzielała Very Happy

feja

Magdo czyli macie raz dobre wyniki a raz złe?

alma

Dokładnie tak. Ponoć taka specyfika tej choroby i tak skaczę te parametry w wynikach. Dlatego już przestałam się cieszyć nawet jak ma lepsze wyniki. Mam nadzieję że w końcu się unormuje na dobrych wynikach:)

lula

Witam,
cieszę się, że powstało to forum.
jestem mamą prawie 3-letniego chłopca. jesteśmy po wielu przejściach, zakończonych m.in. zdiagnozowaniem neutropenii. na szczęście jest to chyba jakaś łagodna postać i mały generalnie ma się dobrze, tzn. adekwatnie do wieku, pogody itp. łapie infekcje jak każdy inny, nie częściej. mimo to, ja oczywiście jestem ciągle poddenerwowana ta diagnozą i czuję się bardzo bezradna. jestem teraz w drugiej ciąży i oczywiście mam juz schizy, że znowu nas to wszystko czeka. a nie było wesoło. nie będę się tu szczególnie rozpisywać, może tylko po krótce naspiszę hasłami jak u nas to po kolei było. poczytałam troszkę większość postów na tym forum i zaczynam kojarzyć wiele faktów, które nas niewątpliwie łączą.
no to piszę: duphaston w ciąży, oczywiście masa oxy przy porodzie, tzn przez 3 dni w celu wywołania, przedłużająca sie żółtaczka (mówiono, że fizjologiczna, a ja w to uwierzyłam), niedokrwistość oporna na leczenie nie wiadomo skąd, 3 miesiąc życia i w końcu diagnoza konfliktu serologicznego w grupach głównych, toczenia krwi i leczenie żelazem, mnóstwo zakażen w 1 roku życia lamblia, rotawirus, gronkowiec, zakażenia układu moczowego, alergia pokarmowa. karmiłam piersią przez rok.
jesteśmy pod opieką hematologa, ale każą robić rozmaz już tylko raz w roku. twierdzą, że nie ma powodu do niepokoju.
synek od września poszedł do przedszkola (hematolog na piśmie zezwolił), a ja oczywiście tylko czekam, aż sie zaczną bakteryjne świństwa czepiać.
to taka nasza historia.

feja

lula jakoś wyjątkowo w twoim przypadku jestem przekonana że wy macia przeciwciala przeciwgranulocytarne czy robiłaś malemu takie badania?
alma - bardzo mnie ciekawi wasz przypadek czy Twoja córka ma spadki cykliczne np. co trzy tygodnie? cz ma np. lepsze wyniki gdy choruje? czy np. przez rok miała lepsze wyniki po czym znowu neutropenia? ile mała ma lat?

lula

nie robiłam badań na takie przeciwciała, nikt nie zlecił,nawet nie zasugerował, aja pierwsze słyszę niestety. tak to u nas właśnie leczenie czy prowadzenie dziecka i rodziców wygląda. jak juz pisałam u nas dopiero w 3 m. ż. lekarze postawili diagnozę, że mamy konflikt serologiczny. ręce mi opadają, mówię wam....

feja

lul jeśli nadal macie niskie wyniki to jest szansa że te przeciwciala wam wyjdą - zapytaj o to badanie hematologa lub immunologa - nam w krakowie też nikt nie zrobil tych badań i niestety nie mamy 100% odpowiedzi czy przyczyną naszej neutropeni byłyu przeciwciala