|
 Wysłany: Czw 19:43, 14 Kwi 2016 |
|
|
| seba |
|
|
| |
| Dołączył: 01 Gru 2012 |
| Posty: 33 |
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
Skąd: Reda
Płeć: Kobieta |
|
|
|
|
 |
|
 |
|
| Kika, matczyna intuicja:-) i ciagly brak granuli. Biopsje szpiku mieliscie? |
|
Post został pochwalony 0 razy
|
|
|
|
| |
|
 |
| Wysłany: Pią 20:13, 15 Kwi 2016 |
|
|
| Magda |
|
|
| |
| Dołączył: 23 Kwi 2015 |
| Posty: 3 |
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
Płeć: Kobieta |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Kurcze... U nas od 1,5 roku ciągle po ok 300 granuli. Na szczęście w chorobie rosną chociaż Nie do poziomu normy. Biopsja ok, wszystkie badania ok, mała przez dwa lata swojego życia była trzy razy chora tylko. Nietstey przeciwciala u nas nie wyszly chociaż wiem że nie zawsze wychodzą. I nie wiem teraz co robić, czy szukać przyczyny genetycznej czy faktycznie czekać ... |
|
Post został pochwalony 0 razy
|
|
|
|
 | |  |
| Wysłany: Śro 21:41, 20 Kwi 2016 |
|
|
| fuksik1985 |
|
|
| |
| Dołączył: 13 Gru 2015 |
| Posty: 5 |
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
Płeć: Kobieta |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Kika -zrobili badania jak byliśmy w szpitalu na wynik czekaliśmy kilka tygodni. To byla decyzja lekarzy z Gdańska żeby zrobić w kierunku autoimmunologiczn. chociaż zanim były wyniki to usłyszałam że na 90%są pewni że to właśnie ten rodzaj neutrop. i czekają tylko na potwierdzenie wyników z Warszawy. Powiedzieli mi także ze to taki cyt. "defekt" z którego dziecko wyrasta, no właśnie seba skąd wiedziałeś że coś jest nie tak czy jest się czego obawiać? U nas też mówią że córka z tego wyrośnie. Ale jak czytam sobie Wasze posty to wiem że każdy przypadek jest inny. |
|
Post został pochwalony 0 razy
|
|
|
|
| | |
| Wysłany: Pią 20:54, 22 Kwi 2016 |
|
|
| seba |
|
|
| |
| Dołączył: 01 Gru 2012 |
| Posty: 33 |
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
Skąd: Reda
Płeć: Kobieta |
|
|
|
|
|
|
|
|
Nas tez zapewniano, ze problemy z neutrofilami sa przejsciowe...ze maksymalnie po 5 latach Mlody sie odbije...nie uwierzylismy. Troche poszperalismy w literaturze medycznej, potem znalezlismy kontakt do lekarzy z Lodzi i zrobilismy badania. Pani Doktor z poradni nas przepraszala za to, ze wczesniej wysmiala nasze podejrzenia o neutropenii wrodzonej.
To prawda, ze kazda neutropenia jest inna i w pierwszej kolejnosci nalezy wykluczyc blahe powody.
Nas intuicja jeszcze nigdy nie zawiodla, my po prostu wiedzielismy, ze Mlody jest bardzo ciezko chory. |
|
Post został pochwalony 0 razy
|
|
|
|
| | |
| Wysłany: Pią 21:51, 22 Kwi 2016 |
|
|
| fuksik1985 |
|
|
| |
| Dołączył: 13 Gru 2015 |
| Posty: 5 |
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
Płeć: Kobieta |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Ok Seba juz rozumiem przeczytałam sobie wszystkie Twoje posty. Bardzo dużo przeszliście...Mam nadzieję że najgorsze już macie za sobą i będzie już tylko lepiej życzę Wam tego z całego serca. My też z Trójmiasta:) |
|
Post został pochwalony 0 razy
|
|
|
|
| Wysłany: Czw 9:03, 12 Maj 2016 |
|
|
| malinka |
|
|
| |
| Dołączył: 17 Wrz 2015 |
| Posty: 2 |
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Witam,
Pisałam tutaj kiedyś ale juz nie pamietam gdzie.
Forum bardzo przydatne ale mało uczeszczane.
Postanowłam załozyć na FB grupę, żeby wiecej dowiedzieć się o tej chorobie.
Zapraszam serdecznie.
nazwa grupy Neutropenia PL
moze łatwiej bedzie komunikować |
|
Post został pochwalony 0 razy
|
|
|
|
|
