Witam

rechot

My też jeździliśmy do Jurasza i leczyła nas dr. Kołtan i druga Pani doktor Stankiewiczchyba dobrze nie pamiętam cudowne kobiety, i te pielęgniarki anioły. Też przeszliśmy te same testy łącznie z genetyczną i nic ...nic a nic... Trzymam za Was kciuki, uściskajcie od nas żyrafę w holu Wink

Kika

Ja to troche nie rozumiem dlaczego robia badania dzieciom przy ciezkich infekcjach wirusowych i na tym sie lekarze opieraja. Wszedzie jest napisane,ze wirusy jako pierwsze zjadaja neutrofile. Wyrzut chyba powinien byc przy infekcji bakteryjnej.

Asia, czy Twoj syn mial wymaz z tej rany w buzi? Kto powiedzial, ze to afta... To moze byc zmiana grzybicza po takiej ilosci antybiotykow, moze tez byc jakas bakteria jak to rana jest.

M9ja corka miala raz zmiany do afty podobne i dostala nystatyne. Po kilku dniach przeszlo. Ale miala to glownie po wkladaniu brudnych paluszkow do buzi jak zeby zaczely wychodzic.
Lekarz powiedzial,ze to z oslabienia organizmu sie robi.

Asia8118

Tak był zrobiony wymaz i na szczęście nie był to żaden grzyb czy bakteria... choć przyznam, że ostatnia afta wyglądała przerażajaco... na dziąsle zrobiła się taka narośl i w końcu to odpadło. Sama naciskalam na zrobienie wymazu bo lekarze jakoś nie widzieli takiej potrzeby.

Asia8118

Pozostaje zaufać lekarzom... Czy u Was była mowa o tym aby włączyć Neupogen? Ile u Was utrzymywał się stan gdzie granulek było mnie niż 500?

Kika

U nas nigdy nie bylomtakiej sytuacji i wierze w to ,ze nie bedzie takiej potrzeby!

Ten lek ma bardzo duzo skutkow ubocznych i z tego co widzialam na forum, dzieci z duzo gorszymi wynikami i gorszymi infekcjami go nie braly. Rechot mnie poprawi jesli cos zle pisze...

Mi robia sie afty od pryskanych owocow. I na pewno nie sa to narosle tylko biale ranki z czerwona obwodka. To moze jakas opryszczka. Wirus hsv na pewno pogorszylby bardzo wyniki krwi. Jak kiedys robilismy badania w klinice hematllogii to sparwdzali moja corka na CMV, HSV i EBV czy cos takiego. Bo moga wplynac na wyniki. Corka jest po cytomegalii i przez caly czas licze na to,ze to przez nia cos sie porobilo z granulkami i niedlugo wroci do normy.
Chociaz teraz twierdze,ze pogorszylo sie nam po szczepieniach. Od razu po szczepieniu dostajemy jakas infekcje, ktora sie pozniej ciagnie i ciagnie. Do dupy to wszystko.

Kika

Dl lekarzy w ogole nie mam zaufania. Jeden mowi jedno, drugi zupeln8e co innego. Naprawde trzeba trafic na super specjaliste zeby cos sensownego uslyszec.
Mi bardzo doswiadczona pediatra powiedziala,ze daje mojej corce antybiotyk na herpangine bo jej siostra dostala po tym zapalenia miesnia sercowego. Ja w stresie, lece do apteki, dziecku antybiotyk...przychodzi drugi pediatra na kontrole i mnie opitala bo herpangina to wirus i antybiotyk na niego nie zadziala i tylko dziecku oslabilam organizm. Nosz kuzwa myslalam, ze mnie cos trafi.tacy sa teraz lekarze...

Asia8118

No i zostaliśmy w szpitalu... Staś od 2 dni gorączkuje, w nocy nawet do 39 stopni. Właśnie wyniki badań potwierdziły, że to grypa. Granulocytów ma teraz ok 200 😕 Obstawili Nas oczywiście antybiotykiem + lek przeciwwirusowy, Neupogen x 2 na dzień. Koszmar.... kiedy my z tego wyjdziemy 😢

Dziewczyny tak sobie pomyślałam, że można by było założyć grupę wsparcia dla walczących z Neutropenia na Facebooku. Moglybysmy się łatwiej komunikować. Co sądzicie?

Asia8118

[quote="rechot"]My też jeździliśmy do Jurasza i leczyła nas dr. Kołtan i druga Pani doktor Stankiewiczchyba dobrze nie pamiętam cudowne kobiety, i te pielęgniarki anioły. Też przeszliśmy te same testy łącznie z genetyczną i nic ...nic a nic... Trzymam za Was kciuki, uściskajcie od nas żyrafę w holu Wink

Dziękujemy Smile

Jesteśmy od poniedziałku na oddziale. Dr Kołtan powiedziała, że nie puści Nas z tak wysoką temperaturą do domu. Dostaliśmy izolatkę na wszelki wypadek, no i szłusznie bo wyniki badań potwierdziły grypę u Stasia. Musiał się od Nas zarazić... to było nieuniknione. Od wczoraj już nie gorączkuje, ale zauważyłam wysypkę na jogo ciele... Najbardziej znowu martwią mnie te nieszczęsne granulocyty.... z poniedziałkowego rozmazu wyszło ok 200 ;( neupogen dostał ostatnio w piątek i po granulkach ani śladu... nie wiem sama co myśleć...
Kochana, a czy u Was była mowa o włączeniu tego leku?

karolina123

według mnie fajny pomysł z facebookiem Smile

. mozemy spróbowac otworzyc stronke.

Ja już kilka razy udzielałam sie na forum, ale w tym czaasie jak juz forum "wymarło". Szkoda , ze juz nie zaglądają tutaj osoby, których dzieciaczki wyszły z neurtopeni, byliby dla nas ogromnym wsparciem. Ze wszytsko sie da!!!

Jej...ja bardzo sie dziwię, ze wszyscy maja robione tak dokładne badania. My chodzimy na kontrole do hematologa do Am w Gdańsku. W sumie bysliśmy na 3 wizytach(pażdzienrik/listopad/styczen) i teraz mamy zaplanowana na kwiecień. Nam robiła badania ogolne/rozmaz/ferrytyna/żelazo/ebv i nic ponadto. Zadnej diagnotyki mimo, ze neutrofiliki nam bardzo skaczą...potrafimy miec ich 380, a po infekcji 1900. Myślicie, ze powinnam sama być dociekliwa? Ja w sumie staram sie ufać lekarzom, bo mieliśmy ogromne problemy z żelazem i mikrovytoza erytrocytów, ale po wprowadzonej diecie od paździenrika organizm sie pieknie odbudował, wszytskie wartości były w normie prócz tych nieszczesnych neutrofilków

. A powiedzcie mi co to jest ta agronulozytoza?

Ola ogólnie jest zdrowym dzieckiem, nigdy nie była jeszcze na antybiotyku. Tylko fakycznie..jakies infekcje typu katarek, kaszel, ...potarfia ją długo trzymać. Teraz właśnie ma katarek i temperaurę..czeka mnie ciekawa noc. a Jutro rano praca. Znowu bede zooombie.

karolina123

Asia daj znać jak u Was. trzymam kciuki!

Asia8118

Na Twoim miejscu nie martwilabym się. Jeżeli macie taki wystrzal granulek przy infekcji to bardzo dobry znak. Niczego złego bym się nie doszukiwala, za chwilę zapomnicie o tym problemie. Staś od stycznia ma już 3 antybiotyk 😕
Agronulozytoza jest wtedy gdy granulocytów jest mniej niż 100. Jutro jest szansa, że Nas wycisza o ile będzie wzrost granulocytów po Neupogenie.

Kika

Karolina...my tez poza podstawowymi badaniami krwi nic nie robilismy. Wydaje mi sie ze to dlatego bo mamy pozostale parametry w normie. Moja corka morfologie ma dobra tylko te neutrofile nam skacza. Bylo juz pieknie a teraz znow byl spadek. Bylam dzis u hematologa. Pani nam powiedziala,ze ten spadek mogl byc po infekcji wirusowej. Mamy powtorzyc badania za jakis tydzien_dwa jak dziecko bedzie calkowicie zdrowe.
Mowila, ze podczas infekcji wirusowych spadaja neutrofile i to normalne (cos mi tlumaczyla o szpiku ale nie pamietam dobrze...).Podczas infekcji wirusowych potrzebne sa dziecku limfocyty, neutrofile bronia organizm przed bakteriami i grzybami. To,ze corka ma infekcje wirusowe (katar, gardlo czetwone) o niczym nie swiadczy. Dzieci choruja i to nic dziwnego. Gorzej jakby miala czeste zapalenia ucha albo zapalenia pluc/oskrzeli.Wtedy trzebaby sie bylo martwic i rozmawiac z immunologiem na temat postepowania.
Mam nadzieje,ze kobieta ma racje i jak przyjdzie wiosna, przestaniemy chorowac i wszystko wroci do normy. Wam tez tego zycze!!!

Cos mi jeszcze mowila,ze wazne zeby dziecko miala czysta sluzowke (ja to zrozumialam tak ze ma nie miec ran ,aft ,plesniawek w buzi). Jesli nie mialoby czystej to niedobrze.

seba

Hej dziewczyny,
Szymus ma juz prawie 4latka. Obecnie jestesmy 5mscy po przeszczepie. Mamy sie calkiem dobrze.
Zycze wszystkim wytrwalosci w tej paskudnej chorobie.
Z perspektywy czasu powiem Wam jedno. Cieszę sie, ze nie odpuściłam z diagnozowaniem Szymka. Lekarze próbowali nas uspokajać, ze nasz szkrabik wyrośnie z neutropenii. A ja po prostu czułam, ze coś jest nie tak. Przeszliśmy bardzo długa i wyboista drogę, jeszcze nie koniec naszych zmagań. No ale w końcu mamy swoje własne granule Smile

)))

fuksik1985

Witam. U nas jutro 2 wizyta u hematologa. Córka ma prawie 2 lata. Ma neutropenia autoimmunologiczna. W grudniu neutrocytow 0.04 w lutym 1,13 i już się cieszyłam a teraz spadło do 0,8 poza tym reszta wyników w normie. Ehhh ile to jeszcze potrwa...

Kika

Fuksik, skad wiecie,ze macie neutropenie autoimmunologiczna?
Nam hematolog nic odkrywczego nie powiedzial.
Od lutego bylo super a teraz mamy czerwone gardlo i spuchniete dziasla. Chyba ida nam 5...mam nadzieje,ze nie spowoduje to wiekszej choroby bo znow bedzie stres.

Seba, skad wiedzialas, ze cos nie tak. Nam lekarze mowia,ze corka wyrosnie, ze to przez infekcje ale im jest starsza tym ma gorsze wyniki. Nie wiem co mam robic Sad