Witam

Karla

Dawno mnie nie było...Prawie cały czas w szpitalach, łącznie z podejrzeniem posocznicy dwa tygodnie temu Sad

Oj, ciężko. Ona jest ciężko chora (zaczyna się od oskrzeli, od ZUM-u, potem jest naprawdę źle a potem nagle super reaguje na antybiotyki i jest ok)...Jak ma 41 stopni to jest wesoła i radosna i pełna życia, normalnie aż trudno uwierzyć w to wszystko.
Biopsji i trepanobiopsji szpiku nie zrobili jeszcze bo ona ciągle chora, teraz termin mamy na początek września.
Teraz jest ok.
Proszę, powiedzcie mi- czy trepanobiopsja jest bardzo bolesna? W narkozie będzie, to jasne- ale czy potem boli??
Czy wasze dzieci też miały i biopsję i trepanobiopsję? Jak długo czeka się na wyniki?
Ona musi w końcu nadawać się do narkozy...Wyniki ma od kilku miesięcy bardzo złe, przewlekła agranulocytoza, badana immunologicznie, przetaczane immunoglobuliny w szpitalu...tylko te najważniejsze badania nie zrobione bo albo gorączka wysoka albo kaszel i katar z gorączką Sad

Powiedzcie, jak z tą trepanobiopsją, czy po też boli...

rechot

Tomek miał biopsje i trepanobiopsję ale była malutki miał ponad pół roku więc ci nie powiem jak to potem odczuwał ale blizna zrobiła się biała dopiero po roku a miała kolor bordowany sinawy

Kochane dziewczyny, nie wiem co wam napisać nie moge znaleźć słów żeby wam dodać sił, a musicie mieć ich dużo dla dzieci dla tych kochanych chorowitków każdego dnia musicie wykrzesać resztki uśmiechu i siły...wysyłam wam moc mega uścisków i życzenia zdrowia dla dzieciaczków, a dla was oddaję i wysyłam zapas sił i uśmiechu

Karla

A duża ta blizna?
Możesz mi napisać na czym dokładnie polega ta trepanobiopsja?
Z góry Ci dziękuję i za słowa wsparcia również dziękuję....

rechot

Blizna może teraz z 3mm nic wielkiego i strasznego takie dwa punkciki, trepano to pobierają szpik i maleniuśki kawałek kości taka drobineczkę igłą przynajmniej tak to zrozumiałam

Karla

Dzięki, nie brzmi to tak strasznie jak słyszałam.
Córka będzie miała to we wrześniu, potem chciałabym (marzę o tym) pojechać do Chorwacji, język znam, szpitale znam więc czuję się bezpiecznie prawie jak w Polsce. Mam nadzieję, że po zabiegu nie trzeba odczekiwać jakoś długo, tylko że po prostu uda nam się pojechać...Dziecko codziennie mówi o morzu, plaży, chciałabym jej sprawić przyjemność (sobie też).
Jak długo czekałaś na wyniki? 2-3 tygodnie?

rechot

Pierwsze wyniki ogólne były szybko ale reszta chyba 2-3 tyg nie pamiętam dobrze

mamaHani

Witajcie moja 9-cio miesieczna córka Hania ma podejrzenie neutropenii. Bardzo sie martwie poniewaz w internecie piszą straszne rzeczy o tym, powiedzcie mi czy po tym rozwój dziecka jakos sie cofa czy cos w ten desen ?

Pozdrawiam

kasiula

hej,
raczej daleka byłabym od poglądu, że neutropenia może cofnąć dziecko w rozwoju czy coś podobnego...moje dziecko ogolnie nie odczuwa wcale swojego stanu- poza fatalnymi wynikami ma się wspaniale, jak chodził od przedszkola to chorował raz na 2-3 miechy, teraz jest chory pierwszy raz od kwietnia...antybiotyk bierze ze 2 razy w roku... na początku też się bardzo bałam, naczytałamw necie i schizowałam, a prawda jest taka, że dr google to jedynie w depresję może wpędzić...poczekajcie na konkretne badania i zalecenia, słucha hematologów bo oni na pewno bzdur wam nie nagadają Smile

skąd jeteście? skieorwano was na diagnostykę już?

mamaHani

Termin mamy na......................7 października, Nasza pediatra stwierdziła że nie jest aż tak źle żeby kłaść nas na szpital, jesteśmy z Ostrowca Świętorzyskiego także narazie będziemy czekać na konsultcje ale mam nadzieje ze małymi wtyczkami dostaniemy sie wczesniej jeszcze jedziemy prywtanie do jednej Pani Doktor z Kielc zobacyzmy co ona powie.

Iziorek28

Witam wszystkie mamy małych neutropeników. Jestem mamą 15sto miesięcznej Anii i BARDZO potrzebuję pomocy. Moja córeczka choruje na neutropenie od 6 miesięecy, od tej pory już kilka razy byłyśmy w szpitalu z powodu wirusów z ostrą biegunką. U mojej córeczki wstępnie podejżewano że neutropenie powodowały wirusy , póżniej to wykluczono i twierdzono że to autoimmunizacyjna neutropenia, niestety badania na przeciwciała przeciwgranulocytarne wyszły ujemnie. Leczymy sie w Prokocimiu ale nie jestesmy zadowoleni z lekarza prowadzacego który cała sprawę bagatelizuje i mowi, że to nic takiego, przy czym malutka ma tylko 136 neutrofili i prawie się nie podnoszą, nie chce kapletnie jeść , nie przybywa na wadze i ciągę wirusy... Mam kilka pytań czy Wasze dzieciaczki biorąjakieś leki na stałe? My mamy nestatynę . Czy szcepiliście przeciw pneumokoką i ospie śwince i różyczce?I czy nie było powikłań no i najwazniejsze pytanie czy może mi polecić ktoś dobrego hematologa w Warszawie bądz najlepiej we Wrocławiu bo w Prokocimiu już nam nie pomogą gdyz Pani dr powiedziala że więcej badań nie zrobi i trzeba z tym żyć. Bardzo prosze o pomocMoże ktoś odpowie na mojego emaila [link widoczny dla zalogowanych] będę bardzo wdzięczna.

Monia

Witam, jestem mamą bliźniąt, dwóch córeczek, które przyszły na świat w 36 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie, powodem bylo stwierdzone u mnie zatrucie ciążowe, stan przedrzucawkowy, jedna córcia urodziła się zupełnie zdrowa, mdruga natomiast miała wadę serca, niewielką dwie dziurki, zastała zoperowana w 4 miesiącu zycia, serduszko ma zdrowe jak dzwon, przed operacja mała nie jadła, nie miała siły, jadła tylko tyle aby zaspokoić głód, do tego strasznie pociła się jej główka na czole z powodu wady serca i z tyłu główki, pocenie się występowało w takiej ilości że czapeczkę można było wykręcać kilka razy dziennie. Lekarze stwierdzili ze jej zły stan zdrowia jest spowodowany wadą i została zoperowana. serce zdrowe ale reszta pozostała, mała jadła bardzo duuuzo ciagle sie pociła ale tylko z tylu glowki i nie przybierała dobrze na wadze. w 8 miesiacu zycia trafilismy do szpitala bo zaczela dostawac ropniaki na skorze, miala ropniaka wielkosci orzecha wloskiego na karku po prawej stronie, lekarze zle zdjagnozowali usg stwierdzili ze ta powielkszone węzły chłonne, po kilku dniach stwierdzili jednak ze to ropniak i trzeba operowac, zoperowali okazało sie ze mała ma jakas infekcję w organiźmie, podawali przez miesiac dwa antybiotyki i jak sie okazało mała ma ciezka neutropenie, infekcja zwalczona. W szpitalu zaraziła się równiez rotawirusem,(wyleczony)Mała miała zrobione wszystkie badania od biopsji szpiku po choroby genetyczne, wykluczyli tez mukowiscydoze (badanie potu) lekarze nie wiedza skąd u niej taka ciężka neutropenia, nie znaja przyczyny, od tygodnia podają lek ZARZIO, po pierwszym podaniu wyniki sie podniosły miała dwa dni przerwy, wyniki spadły dostała kolejna dawkę, po 3 dniach wyniki spadły prawie do zera dostała kolejną dawkę, kolejna przewidziana za dwa dni w zależności od wyników krwi. dodam równiez ze mała ciagle poci sie z tyłu główki ma temperature która wacha sie od 36,8 do 37,6, nie przybiera zbyt dobrze na wadze, ma 9 miesiecy i warzy 5,500. mierzy 62 cm, pomocy nie wiem co robic dziecko niknie nam w oczach i czasem brakuje juz sił

Iziorek28

Witam, moja córeczka tez bardzo długo nic nie jadła prawie pół roku jadła tylko praktycznie po jednej łyżeczce na śniadanie , obiad i kolację, na szczęście ostatnio zaczęła coś więcej jeść . Neutropenia natomiast nie mija pomimo iż to juz 10 miesięcy od rozpoznania. Ilość neutrofili średnio 136:( Próbujcie dostać sie do prof Kałwaka we wrocławiu , podobno świetny specjalista.Zróbcie test na helikobakter.

seba

My jestesmy po konsultacji u prof. Kalwaka. Wybitny specjalista Smile

kasia i Giulia

Hej dziewczyny. Dołączamy do grona neutropeników. Na razie diagnozę postawił immunolog, nie byliśmy jeszcze u hematologa.

Wygląda na to, że nasza G. miała neutropenie już od urodzenie. Pierwszą morfologie z rozmazem mieliśmy w wieku 6 miesięcy w szpitalu, gdzie leżeliśmy na dermatologii. Nikt przez ten calu czas n ie zwrócił na neutrocyty uwagi, zawsze wyniki SA w porządku…. Dopiero teraz gdy mięliśmy zaszczepić na odrę świnkę różyczkę przyszło olśnienie i skierowano nas do immunologa. Mamy teraz robiąc morfologie przez 3 tyg 3 raz w tygodniu.

Morfologia wiek 6/12 robione z żyły
Leukocyty 9.9 tys/ul
Erytrocyty 4,4 ml
Hemoglobina 12,0
Hematokryt 35 %
MCV 79 fl
MCH 28 pg
MCHC 34,8 g/dl
Płytki krwi 291 tys/ul
RDW-CV 14 %
PDW 11 %
MPV 9,30 fl
P-LCR 20
Gran segmentowe 6%
Gran kwasochłonne 6 %
Limfocyty 88 %

Nie mam podanych neutrocytow ile ich było dokładnie, bo to wyniki z wypisu ze szpitala. Według tamtejszej lekarki ODZIAŁOWEJ z Żeromskiego bardzo dobre…

Morfologia 9 miesiecy robione z palca

Krwinki białe (WBC) 7,86 x10 ́3/ul norma 5,00 - 19,50
Krwinki czerwone 4,44 x10 ́6/ul 3,50 - 6,50
Hemoglobina 12,4 g/dl 10,2 - 14,8
Hematokryt 33,8 % 32,0 - 42,0
MCV 76,1 fl 72,0 - 88,0
MCH 27,9 pg 24,0 - 30,0
MCHC 36,7 g/dl 31,0 - 35,0
Płytki krwi 299 x10´3/ul 140 – 450
RDW-CV 12,0 % 11,0 - 16,0
RDW-SD 32,5 fl 37,0 - 54,0

MPV 10,8 fl 9,0 - 12,6
PDW 12,2 fl 9,0 - 17,0
PCT 0,32 % 0,17 - 0,35
P-LCR 30,9 % 13,0 - 46,4
% neutrocytów 2,4 % 30,0 - 50,0

% limfocytów 79,5 % 35,0 - 90,
% Monocytów 11,7 % 2,0 - 7,0

% bazocytów 0,5 % < 1,0
% Eozynocytów 5,9 % < 5,0

Liczba bazocytów 0,04 x10´3/ul < 0,20
Liczba eozynocytów 0,46 x10´3/ul 0,05 - 0,70
Liczba Monocytów 0,92 x10´3/ul 0,05 - 1,10
Liczba limfocytów 6,25 x10´3/ul 4,00 - 10,50
Liczba Neutrocytów 0,19 x10´3/ul 1,50 - 8,50

Rozmaz mikroskopowy krwi obwodowej

Monocyty 10 % 2 - 7
Limfocyty 77 % 35 - 90
Granulocyty kwasochłonne 3 % < 5
Granulocyty segmentowane 10 % 30 – 50

Morfologia rok robione z placa

Krwinki białe (WBC) 5,66 x10´3/ul 5,00 - 19,50
Krwinki czerwone (RBC) 4,33 x10´6/ul 3,50 - 6,50
Hemoglobina 12,0 g/dl 10,2 - 14,8
Hematokryt 33,5 % 32,0 - 42,0
MCV 77,4 fl 72,0 - 88,0
MCH 27,7 pg 24,0 - 30,0
MCHC 35,8 g/dl 31,0 - 35,0
Płytki krwi 301 x10´3/ul 140 - 450
RDW-CV 12,0 % 11,0 - 16,0
RDW-SD 32,5 fl 37,0 - 54,0
MPV 10,2 fl 9,0 - 12,6
PDW 11,2 fl 9,0 - 17,0
PCT 0,31 % 0,17 - 0,35
P-LCR 27,2 % 13,0 - 46,4
% bazocytów 0,7 % < 1,0
% Eozynocytów 7,4 % < 5,0
% Monocytów 27,2 % 2,0 - 7,0
% limfocytów 62,9 % 22,0 - 85,0
% neutrocytów 1,8 % 35,0 - 55,0

Liczba Neutrocytów 0,10 x10´3/ul 1,50 - 8,50
Liczba limfocytów 3,56 x10´3/ul 2,00 - 8,00
Liczba Monocytów 1,54 x10´3/ul < 0,80
Liczba bazocytów 0,04 x10´3/ul < 0,20
Liczba eozynocytów 0,42 x10´3/ul < 0,65

Rozmaz mikroskopowy krwi obwodowej
Monocyty 20 % 2 - 7
Limfocyty 70 % 22 - 85
Granulocyty kwasochłonne 4 % < 5
Granulocyty segmentowane 6 % 35 – 55

Morfologia luty 2014 rok 1,5 roku z palca

Morfologia pełna - analizator - krew 20/02/2014
% bazocytów 0,6 % < 1,0
% Eozynocytów 3,8 % < 5,0
% Monocytów 12,3 % 2,0 - 7,0
% limfocytów 72,6 % 22,0 - 85,0
% neutrocytów 10,7 % 35,0 - 55,0
Liczba bazocytów 0,04 x10´3/ul < 0,20
Liczba eozynocytów 0,24 x10´3/ul < 0,65
Liczba Monocytów 0,77 x10´3/ul < 0,80
Liczba limfocytów 4,55 x10´3/ul 2,00 - 8,00
Liczba Neutrocytów 0,67 x10´3/ul 1,50 - 8,50
PCT 0,29 % 0,17 - 0,35
P-LCR 21,3 % 13,0 - 46,4
MPV 9,6 fl 9,0 - 12,6
PDW 9,9 fl 9,0 - 17,0
RDW-CV 12,4 % 11,0 - 16,0
RDW-SD 33,6 fl 37,0 - 54,0
Płytki krwi 303 x10´3/ul 140 - 450
MCHC 36,0 g/dl 31,0 - 35,0
MCH 27,7 pg 24,0 - 30,0
MCV 76,9 fl 72,0 - 88,0
Hematokryt 33,9 % 32,0 - 42,0
Hemoglobina 12,2 g/dl 10,2 - 14,8
Krwinki czerwone (RBC) 4,41 x10´6/ul 3,50 - 6,50
Krwinki białe (WBC) 6,27 x10´3/ul 5,00 - 19,50
Białko ostrej fazy - CRP - ilościowo 20/02/2014
CRP (s) <1 mg/l <5
Rozmaz mikroskopowy krwi obwodowej 20/02/2014
Monocyty 11 % 2 - 7
Limfocyty 74 % 22 - 85
Granulocyty kwasochłonne 1 % < 5
Granulocyty segmentowane 14 % 35 - 55

Morfologia pełna - analizator - krew 07/04/2014 18 miesiecy

Krwinki białe (WBC) 6,08 x10´3/ul 5,00 - 19,50
Krwinki czerwone (RBC) 4,59 x10´6/ul 3,50 - 6,50
Hemoglobina 12,4 g/dl 10,2 - 14,8
Hematokryt 35,9 % 32,0 - 42,0
MCV 78,2 fl 72,0 - 88,0
MCH 27,0 pg 24,0 - 30,0
MCHC 34,5 g/dl 31,0 - 35,0
Płytki krwi 297 x10´3/ul 140 - 450
RDW-SD 37,2 fl 37,0 - 54,0
RDW-CV 13,1 % 11,0 - 16,0
PDW 11,1 fl 9,0 - 17,0
MPV 9,8 fl 9,0 - 12,6
P-LCR 23,0 % 13,0 - 46,4
PCT 0,29 % 0,17 - 0,35
Liczba Neutrocytów 0,45 x10´3/ul 1,50 - 8,50
Liczba limfocytów 4,60 x10´3/ul 2,00 - 8,00
Liczba Monocytów 0,83 x10´3/ul < 0,80
Liczba eozynocytów 0,19 x10´3/ul < 0,65
Liczba bazocytów 0,01 x10´3/ul < 0,20
% neutrocytów 7,3 % 35,0 - 55,0
% limfocytów 75,7 % 22,0 - 85,0
% Monocytów 13,7 % 2,0 - 7,0
% Eozynocytów 3,1 % < 5,0
% bazocytów 0,2 % < 1,0
Rozmaz mikroskopowy krwi obwodowej 07/04/2014
Granulocyty segmentowane 8 % 35 - 55
Granulocyty kwasochłonne 2 % < 5
Limfocyty 78 % 22 - 85
Monocyty 12 % 2 - 7

Córka ma obecnie 18,5 miesięcy. Jest pełnym energii dzieckiem, które nigdy tak na prawdę nie chorowało. Nigdy nie braliśmy antybiotyku, nie wiemy co to kaszel, biegunka, wymioty. Raz pamiętam miała niewielki katar i w lutym tego roku miała trzydniówkę, Tyle naszych chorób. Jest jednak alergikiem i atopikiem.
Do zeszłego miesiąca nie wiedzieliśmy ze cos takiego jak neutropenia istnieje. Jak mówię mamą na osiedlu ze G. ma takie wyniki to śmieją mi się w twarz, że to nie możliwe bo przecież G. jako jedna z niewielu dzieci które w ogóle nie choruje. Tak to ciągle dzieciaki łapią anginę, zapalenie oskrzeli, gardla itp.
Powiem wam, że wolałabym nie wiedzieć Sad

wygląda na to ze od roku już ta neutropenia trwa, a my nigdy nie trzymaliśmy G. „zamkniętej w domu”. Były loty samolotem, zabawy w piachu, na plaży, kąpiele w morzu, zakupy w galeriach( do supermarketów raczej jej nie zabieraliśmy), kontakt dziećmi ma cały czas. Wiec jak to wszystko jest możliwe? Sad

Jestem załamana, i czuj brak wsparcia w tych chwilach. Mój maż uważa ze przesadzam i robie z lekarzami na czele ze zdrowego dziecka chore! Sad

a teraz nie wiem co mam robić, wszędzie widze zagrożenie i bakterie.

Co wy sadzicie o naszych wynikach? Jest bardzo źle? Jesteście już tutaj długo wiec macie już jakieś doświadczenie w tym.

edit. dzis kolejna morfologia, z palca tym razem

neutrocytow 0,51
WBC- 6,90

Granulocyty segmentowane 12 % 35 - 55
Granulocyty kwasochłonne 2 % < 5
Limfocyty 76 % 22 - 85
Monocyty 10 2-7

rechot

Seba- i co powiedział, jakie działania ???

kasia i Giulia- u nas było zero i zero i nic tam granulków nie było i jakbym miała wynik 8% no 12% to bym chyba ze szczęścia skakała bo we krwi nie było nic potem się zaczęło stopniowo co jakiś czas podnosić o 2-3%

Tomek też nam nie chorował i się w głowę pukali co ja wymyślam, znikąd wsparcia, dlatego powstało to miejsce Smile

- chorowanie to się dopiero zaczęło jak młody poszedł do przedszkola i nadal choruje na maxa - ale tłumaczę sobie, że to chorowanie to takie nabieranie odporności i szkolenie do walki Smile

dopiero w przedszkolu widać jak bardzo odpornościowo odstaje od innych dzieci