Witam

mamastasia

witam - pobranie miał w pt i wyszło mał tych płytek 60tys w pn znowu pojechalismy i powtórzylismy badania wyszło że pomyłka ma 240tys płytek, jakies parametry podała z rozmazu i powiedziała że będziemy to kontrolowac co 3mc - teraz w czwartek jedziemy znowu na morfologie i LDH bo wyzło zawyżone - a co to te LDH pojęcia nie mam - mówił że może coś śię dziac w organiżmie ale nie musi i sprawdzimy w czwartek będe czekać na wyniki w ten sam dzien w bydzi i zobaczymy. Granulków było 390 więc - rosną bo 3dni wstecz było ich 220. O jako takiej diagnostyce nie mówiła- że mielogram to raczej nie i tak bardziej pozytywnie wyrażała sie ze dobrze że te płytki ok a o granulkach że rosną i że będziemy to ledzic i nie ma tragedii i w zasadzie to wzystko. Wyników badań z krwi nie dostałam kopii - nie wiem czemu- wy dostawałyście - nie wiem czy robili test na wirusy- jakoś to dziwnie wyszło. Co sądzicie?

rechot

słuchaj jak lekarz mówi, że nie ma tragedii to nie ma my od razu wylądowaliśmy na oddziale i od razu mielogram więc odetchnij i kontrolujcie może urośnie zaraz tak że nie będzie o czym już gadać czego wam życzę Smile

kasiula

i znów rechot ma racje: nas tez "na cito" kładli na oddział na badanie szpiku, w czwartek poradnia a w kolejny wtorek na oddział już...a to by znaczyło, że macie lepsze wyniki niz no mój syn miał wtedy;) głowa do góry Smile

mamastasia

LDH 295, RBC 4,88, HGB 12,7, HTC 35%, MCV 72,7, PLT 240, neut 0,13, 2,1%. Takie pokrótce wyniki z dzisiaj. P. doktor mówi że mielogram nie ma potrzeby , ani żadne inne badania bo wszystko inne w normie i granulki z wiekiem się poprawią. Teraz za 3tyg na kontrole tylko że będzie inna p. doktor PAłgan prawdopodobnie- ciekawe czy może ona was tak kierowała zaraz na oddział i może nasza sytuacja się zmieni - nie wiem. Jak myslicie?

kasiula

nas na oddział kierowała jankowska zaraz po pierwszej wizycie w poradni, pałgan już na oddziale prowdziła młodego, bardzo kompetentna kobieta moim zdaniem, chociaż jak ją zobaczyłam to się bałam: taka wystrojona laleczka jak z wybiegu dla modelek Smile

skoro mówią, że masz się nie denerwowac to ie nie denerwuj, szkoda zdrowia...jak by coś nie halo było, na pewno by was chcieli na oddział położyć

rechot

Kasia ma rację = jakby cos już byś znała termin diagnostyki

mamastasia

Macie racje - już wyluzowałam troszkę. Ale stres był nie do opisania- zaczełam znowu popalac a 5lat nie ruszyłam fajki- różne sytuacje stresowe przeżywałam i jakos dałam rade bez fajki a dzidzia mnie strasznie przestraszyła. Co do Jankowskiej to wydawało mi sie że nie chce mnie natraszyc i dlatego nie jest wylewna zbyt, ale suma sumarum fajna kobieta. Ktoś tam przyjmuje w pokoju 23 oprócz JAnkowskiej i PAŁGAN?. Swoją drogą wolałabym miec jedną panią doktor a za trzy tygodnie ma byc ktos inny, jankowska zapewniała że kompetentny hematolog i onkolog ale wiadomo lepiej bym się czuła by była ona.
Nie wiem jak wasze dzieci znoszą te pobrania krwi ale mój syn ma 9mc i poznaje tą panią z zabiegowego w lot i płacz jest niesamowity, kopanie i czepianie się rękawa- szkoda mi go. A tu za 3tyg znowu kłucie.

mamastasia

A ewentualnie immunolog co wam badał ?

rechot

u nas młody parking Jurasza widział i już była taka histeria jakby go diabeł opętał a gdzie tu do wizyty lub pobrania

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

hej, hej
u nas wszystko ok,
ostrożnie świętujemy, to już prawie rok, po neutropeni ani śladu, wyniki bardzo dobre a robimy często bo od kiedy chodzi do przedszkola to choruje.
co do prowadzenia diagnostyki to:
zawsze warto konsultować z prof. M. Wysockim co do postępowania z dzieckiem, jest szefem kliniki i wie co robić
dzięki niemu mój syn nie miał punkcji szpiku, zalecił obserwację
potem przyzwyczajał nas do myśli iż punkcja jest konieczna a ja obiecałam ok ale poczekam do 3 r.ż.
jeśli dziecko nie choruje, jest monitorowane, pod opieką dobrego specjalisty to jestem za opcją zaczekania na rozwój sytuacji

mamastasia

Witam. Nena20 - jestem na początku obserwacji tej neutropeni, mam podobną sytuacje jak ty miałaś- dziecko narazie nie choruje pomimo małej liczby neutrofili, na razie mamy obserwację bez diagnostyki- jeżdzimy i kujemy dziecko co jakiś czas. Cały czas siedzę jak na szpilkach -że jakieś chorobska się przyczepią i żle się to skończy.Kiedy u was mały wyszedł z neutropeni?

rechot

Nena u nas to samo jak poszedł do przedszkola to dopiero dowiedziałam się co to chorowanie to jest jakaś masakra...ale inne dzieci tez chorują i to sporo

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

neutropenia ciągnęła się przez około 2,5 roku, tuż przed 3 urodzinami zobaczyliśmy poprawne wyniki i tak jest do dziś.
jest fajne powiedzenie - leczy się pacjenta a nie wyniki i tego się trzymaj.
Oczywiście przy takich wynikach lepiej nie posyłać do żłobka czy przedszkola lepiej zostawić dziecko w domu
trzeba powtarzać badania, obserwować i tyle co można zrobić.
pozdrawiam
u nas przeciętnie po trzech dniach pobytu w przedszkolu jest chory - powoli zaczynam myśleć o szukaniu opiekunki od października bo nie zniosę kolejnych chorób
pozdrawiam wakacyjnie

rechot

u nas to samo 3 dni i w domu siedzi ponad tydzień lub lepiej, zawsze łapie jakies wirusówki ale na to chyba rady nie ma puki się nie uodporni to lipa

Perełka

Witam. Jesteśmy rodzicami małej Perełki (to nie imię jakby ktoś pytał). Mała ma miesiąc i niestety zdiagnozowaną ciężką neutropenię wrodzoną, genetyczną. Perełka miała pobierany szpik , niestety wyszło, że nie produkuje granulocytów. Od urodzenia stan praktycznie zerowy (wyniki z automatu), liczenie mikroskopowe - wychodziło ok. 2%. Na razie wszystkie złe informacje się potwierdzały począwszy od podejrzenia agranulocytozy do dzisiejszej diagnozy, czyli neutropenii wrodzonej, genetycznie z mutacją genu ELANE. Przeczytałem wszystkie posty na tej stronie, i wiem że Wasze przypadki się różnią mimo, że łączy nas jedno - nieszczęsna neutropenia naszych maluchów Sad

. U Was z tego co widzę neutropenia ma charakter nabytej, i raczej stan przemijający. Nikt z Was jednak nie pisze o badaniach genetycznych? Czy takich badań nie robiono Waszym dzieciom?
Od ponad tygodnia córeczka dostaje Neupogen, na rozruch granulocytów, ale na razie bez rezultatów. Na dniach będą kolejne wyniki czy coś ruszyło czy nie. U nas w grę prawdopodobnie wchodzi również przeszczep szpiku, jako jedyna możliwość wyleczenia małej, bo Neupogen w przypadku wrodzonej neutropenii zostałby włączony do leczenia stałego (nie okresowego), co niestety mocno zwiększa po kilku-kilkunastu latach ryzyko białaczki.
Ale na razie to jest więcej znaków zapytania niż odpowiedzi. Lekarze jeszcze za wiele nie mówią, bo wyniki przychodzą na bieżąco, a wiadomo że temat słabo znany i zbadany więc liczne konsultacje itp.

A tak poza tym to znalazłem to forum czytając post na: f.kafeteria , gdzie osoba o pseudonimie Onawik opisuje zbliżony przypadek do naszego, w dodatku jakby w przeddzień przeszczepu szpiku. Szukam jakiegoś kontaktu do nich, żeby porozmawiać podpytać, dowiedzieć się, jak się sprawy u nich potoczyły.

Z góry przepraszam za trochę taki chaotyczny być może post, ale ostatni miesiąc to jest dla nas prawdziwy koszmar i ciężko pozbierać myśli...Jesteśmy załamani, nie tak sobie wyobrażaliśmy to wszystko Sad