Witam

seba

Nasza przygoda z neutropenią zaczęła się, gdy nasz 5 tygodniowy synek trafił do szpitala z infekcją pępka. Otrzymał dożylnie silne antybiotyki i tak po 16 dniach hospitalizacji wróciliśmy do domu, a na wypisie widniała tajemnicza "neutropenia". Już następnego dnia byliśmy prywatnie u dr Wlazłowskiego, który po przeanalizowaniu wyników stwierdził, że to po antybiotykach. Kolejna kontrola za 2 tygodnie wywołała uśmiech na naszych twarzach, gdyż było 200 neutrocytów (wcześniej wartości bliskie zera). Lekarz zapewnił nas, że będzie już tylko lepiej i kazał uważać na Małego. Niestety w kolejnych morfologiach nie było już ani jednego neutrocytu. Wszystko bardzo szybko się potoczyło...dr Wlazłowski pobrał Małemu szpik, wypisali nas do domu i czekaliśmy. Na szczęście w szpiku niczego niepokojącego nie znaleźli. Odetchneliśmy z wielką ulgą. Potem były badania wirusologiczne. Też nic. Za tydzień będziemy mieć badanie na przeciwciała, ale prowadząca nas dr Kaczorowska z UCK stwierdziła, że to i tak niczego nie zmieni. Nasz synek super się rozwija, nie choruje (jedna lekka infekcja i katarek) jest bardzo radosnym dzieckiem. Obecnie ma 7 miesięcy, nadal karmiony jest piersią. Szczepienia mamy odroczone przynajmniej do kwietnia, gdyż nadal poziom granulocytów jest zerowy. Kazali nam cierpliwie czekać nawet do 5 lat. Izolujemy Małego na każdy możliwy sposób, ale jak długo można tak żyć?
Jesteśmy już po konsultacji w Toruniu i Bydgoszczy. Niczego nowego się nie dowiedzieliśmy oprócz tego, że nie powinno się pobierać szpiku 3 miesięcznemu niemowlakowi(tak było w przypadku naszego synka) gdyż takie badanie na tym etapie jest niemiarodajne. Powinno się ponoć pobierać szpik po 6 miesiącu.
Ciekawa jestem czy jest ktoś z zerowym poziomem granulocytów?
Czy jest ktoś kto wyszedł z neutropenii?
Może jakieś wskazówki co do leczenia?
Będziemy wdzięczni za jakieś info.
Jesteśmy z Redy Smile

kasiula

mój syn kilka razy miał poziom 0 granulek... pierwszy raz podczas zapalenia uszu, w trakicie przyjmowania antybiotyku, potem miał poziom od 0 do 500.... teoratycznie wyszedł z neutropenii.
.miał kilka wyników w normie....a w zeszłym tyg znów ok 500....ale badanie robione dzień po szczepieniu p.ospie...czy ma to wpływ?

eszme84

Witam. Jestem mamą 2 letniego Wojtusia. Podczytuję to forum od jakiegoś czasu i w końcu postanowiłam sama napisać parę słów. U naszego synka neutropenię wykryto przypadkiem, gdy maluch miał pół roku. Nie musze pisać jaki to był dla nas szok i ile nerwów nas to kosztowało. Później zaczęły się nas czepiać różne choróbska. Począwszy od zapalenia jamy ustnej z ogromna ilością aft a skończywszy na ospie. Dosłownie z jednej choroby w drugą i tak przez pół roku. Przez rok Wojtek nie miał wogóle neutrocytów albo "aż" 1%. W tym czasie mieliśmy do czynienia z róznymi lekarzami. Jedni nas straszyli (i tu dla przykładu zacytuję słowa jednego lekarza, które usłyszałam przy odbieraniu wypisu Wojtka ze szpitala" "Wy zróbcie coś z tym dzieckiem, bo będzie nieszczęście"), drudzy uspokajali i dodawali otuchy.

W czerwcu zeszłego rokuw końcu Wojtek "zaczął walczyć". Neutrocyty z miesiaca na miesiac same z siebie zaczeły rosnąć. Najpierw było 2%, później 5%, 9%. Pod koniec tego roku wyszło ilościowo ponad 2000. Na ostatniej wizycie w poradni immunologicznej usłyszeliśmy, że nasz skarbuś już z tego wyszedł. Pomimo, że przyczyny takiego stanu rzeczy nie znamy wreszcie możemy odetchnąć z ulgą, czego i wam serdecznie życzę.

rechot

eszme84

Rechot a nic sie nie ruszyło po tej ospie z neutrocytami, bo u Wojtka własnie po przechorowaniu tego wszystko sie ruszyło.

rechot

u nas jakby ospa inne parametry zaburzyła a co trzeba ruszyła

a jak przeszliście chorobę??? u nas ospa jakby jej nie było

parę kropek i nic poza tym

eszme84

U nas tak samo. Tylko kilka wyprysków na twarzy i to wszystko. Czasami zastanawiam sie czy to aby nie bylo cos innego. W koncu lekarz mogł sie pomylić. W przyszłości może zrobię mu przeciwciała na ospę i się wyjaśni.

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

potwierdzam, po przechorowaniu neurocyty poszły w górę
Mam nadzieję, że nadal są w normie
u nas była to trzydniówka z tem do ok. 40 stopni
jak widać choroby powodują pobudzenie układu odpornościowego i rozmaz w cudowny sposób wraca do normy:)

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

a jeszcze jedno, jak widać po forum większość dzieci nie ma problemów z układem odpornościowym bo nie chorują nadmiernie, jeśli już to zwyczajnie jak ich rówieśnicy.
dobrze lekarze prawią nie leczymy wyników tylko pacjenta:)

Karla

Cześć,
Jestem mamą prawie 3 letniej Alicji, na początku historii z neutropenią (jeszcze dwa tygodnie temu nie wiedziałam co to słowo oznacza).
Córka jest wcześniakiem z 31tc, hipotrofikiem, z wagą 900g. Przedwczesny poród z powodu mojego zachorowania w 25tc na parwowirusa.
Pod opieką immunologiczną (przechodziła hypogammaglobulinemie), ostre odczyny poszczepienne, obecnie wydawało się, że immunologicznie ok.
Ma padaczkę, zdiagnozowaną rok temu (ale choruje dłużej), od roku bierze depakine.
Przy kontrolnej morfologii okazało się, że zachwiania są i to spore- 5% neutrofilii, skierowano nas do prokocimia.
Dzisiaj (po 2 tygodniach od tamtej morfologii % neutrofilii jeszcze niższy. Zlecono i zrobiono jej badania w kierunku wirusów, czyli chyba, z tego co czytam, postępowanie standardowe.

No to się przywitałam i będę zapoznawać się z tym, co napisałyście do tej pory. Pozdrawiam Smile

rechot

Karla - a może ta neutropenia jest po twojej parwowirozie bo ten wirus chyba może takie "jazdy" robić

Karla

Powiedziałam o parwowirusie lekarzom. Nie wiem czy może to mieć związek bo wcześniejsze morfologie Alicji były w miarę ok (poniżej normy ale jeszcze ok). Ja tak myślę, że może tak...a potem doszła Depakina przeciwpadaczkowa i namieszała..No na razie czekamy na wyniki wirusów.
Popytałam w "świecie medycznym" i mówią, że oddział hem w prokocimiu to dobrzy specjaliści, najlepsi w tym regionie, że dobra diagnostyka.
Jeśli ktoś się nie zgadza to oczywiście niech napisze, bo na razie jestem spokojna, że ją tam diagnozują, ale jeśli trzeba w innym miejscu...Albo zapłacić za prywatne badania? to piszcie!

jeżynka

Witam, jestem mamą rocznej Hani.
Hania jest wcześniakiem urodzonym w 36 tc. urodzonym siłami natury.
Ciąża od początku potrzymywana (3 lata starań) Duphastobem i Luteniną.
W trakcie ciąży skracanie się szyjki oraz wieczne skurcze.Stwierdzono u mnie nadciśnienie tętnicze co wiązało się z braniem leków pod koniec ciąży. Ciąża zakończona prawdopodobnie przez stan zapalny przewodu moczowego stwierdzonego u mnie.W trakcie porodu podawano mi antybiotyk.
Po porodzie obserwacja Hanusi- wszystko w normie.
Zalecono badanie morfologii, żelaza i retikulocytów.
Od tego monentu jesteśmy pod opieką pediatry.
Od urodzenia Hanusia miała anemię - zalecenia ferrum lek i cebion multi.
Zlecono dwa razy morfologię i zawsze było coś obniżone bądz podwyższone- dalej brać ferrum i tyle- zalecenia lekarza.
Ostatnio zrobiłam Hani badania prywatnie i wyszły znowu jakieś nieprawidłowości -:poszłam do "swoich " lekarzy( pracuję w szpitalu) aby popatrzyli na wynik- najlepiej powtórzyć badania za 2 tyg. jak Hania niedawno była chora.
Więc tak zrobiłam, lecz dodałam jeszcze rozmaz i inne badania.
Dostaje telefon z laboratorium, aby przyjść do nich bo mają pare pytań- idę- czy córka ostatnio chorowała, dlaczego robie jej badania i itp.?- robią jeszcze raz barwienie preparatu bo coś tam...Nerwy, o co im chodzi? Wybik ma być w środę.
Nadal nie wiem co to za choroba

jeżynka

Piszę z telefonu i widzę, że mi tekst zjadło- w środę ma być wynik ze szpitala.
W badaniu rozmazu wyszło za dużo limfocytów 84% oraz obniżona liczba neutrocytów- mam się nie przejmować, ale dla pewności mam zrobić rozmaz sama Hanusi za 3 tyg. i im przywieść płytkę.
Odchodzę od zmysłów- szefowa umawia mnie dla uspokojenia ze swoim kolegą- lekarzem z Litewskiej, abym z nim sobie pogadała.
Idziemy- izba przyjęć- diagnoza Neutropenia- co ?!, idziemy na odział dzienny- badania palpitacyjne i pobranie krwi- wynik w środę.
Nawet nie wiem co to za badania robią.
Lekarz tylko wspomniał, że na pierwszej wizycie nie będzie pobierał szpiku, który podejrzewa, że i tak jest dobry tylko coś go zakłóca.
Nadal jestem w szoku- tyle lekarzy widziało wyniki i były wg nich dobre ( chociaż inne parametry są dla osób dorosłych a inne dla dzieci- moi lekarze hematolodzy leczą dorosłych).
Moja pediatra z wielką łaską wypisała skierowabie- " jak już Pani załatwiła sobie wizytę to już wypiszę, ale ja nic nie widzę, badania powtórzyłoby się za parę tygodni..."

trafka

Myślę, że na początek to powinnaś przestać się tak denerwować, dla dobra Was obu - Ciebie i Hani. Jeśli jeszcze nie przeglądałaś forum to zrób to koniecznie, zobaczysz że to nie taka straszna choroba jak ją malują. Aczkolwiek rozumiem CIę, bo na początku też się bardzo denerwowałam, szczególnie przed diagnozą jak podejrzewali u nas białaczkę.
Neutropenia jest upierdliwym stanem w którym trzeba sobie trochę inaczej zorganizować życie (żadnych centrów handlowych, żłobków).
Moja córa ma obecnie 2,5 roku, chorobę zdiagnozowano rok i 2 miesiące temu. Od tego czasu raz była w szpitalu z zapaleniem krtani i uszu a tak radzimy sobie całkiem nieźle a mała rozwija się prawidłowo. Jedyny mankament - Dagi nie pójdzie od września do przedszkola, choć taki był plan.