Witam

rechot

u nas -14

masakra jakaś w nocy kaloryferki chodzą na maxa już widzę ten rachunek za ogrzewanie

polusia

Mialam to samo az do momentu gdy znalazlam to forum i nadzieja zawitala.

U nas było podobnie, po usłyszeniu hasła neutropenia net się nagrzewał. A tam wszystko w odniesieniu do chorych po chemi. Załamałam się, jeszcze doczytałam gdzieś o białaczce, co mnie powaliło. Ale teraz to jestem pewna, że Magda z tego wyrośnie. Nie dopuszczam do siebie innej myśli!

I jestem pewna, że u Was też tak będzie!!![/quote]

polusia

u mnie 2 na plusie, przeczekam to zime i zawitam jak bedzie juz cieplutko. A dla was szybkiego ocieplenia!!!!!!!!

Anielica82 · Dołączył: 13 Mar 2012

witam, jestem tu od dziś. Od tygodnia wiem ze syn ma neutropenie.
Synek ma 2 latka - przez cały czas ma poziom neutrofili na 4%!! co lekarze bagatelizowali móiąc ze pewnie pomyłka labolatorium, ale ja należe do szukająco pytająco dociekliwych mam i w końcu dreptałam dreptałam po lekarzach, zrobiłam zestawienie w tabelkach wszystkich eyników neutrofili i dopiero mnie wysłuchano i od razu skierowano do poradni hematologicznej. Tam potwiedzono diagnozę. Teraz za tydzień idziemy an oddział hematlogiczno onkologiczny do dalszej diagnostyki.
Synek jakoś specjalnie dużo nie chorował, raz angina w sumie 3 razy przez 2 lata antybiotyk, tak to jakieś katarki, dwa razy biegunka raz rotawirus...

teraz....czuje sie jakby mi ktoś wylał kubeł zimnej wody, ja nic nie wiem na temat tej choroby....prosze o jakieś informacje!

rechot

Witam- neutropenia to nie choroba a stan, czasem objaw, więc dlatego idziecie na diagnostykę aby znaleźć ewentualną przyczynę...
na forum jest masę informacji zapraszam do czytanie postów
to dobrze, że nie jest chorowity zawsze jakiś plus w tym wszystkim, napisz nam jeszcze z jakiego miasta jesteś??? nie rozumiem dlaczego tak wielu pediatrów to bagatelizuje

Anielica82 · Dołączył: 13 Mar 2012

ja 4 pediatrom pokazywałam wyniki z kilku mieisęcy gdzie strzałki przy neutrofilach były aż 3! ale każdy olewał "chory" "pewnie alergia" "dzieci tak mają" ale w końcu dosłownie zmusiłam jednego z pediatrów aby przeglądnął wyniki dokąłdnie wszystkie plus wykresy które zrobiłam ze stanem neutrofili - no i od razu skierowanie na prokocim. Jestem z okolic Krakowa

rechot

a możesz napisać w dziale wyniki jakieś morfo jego ??? jemu skaczą te neutrofile??? wykresy czego dotyczą, poziomy neutrofili są stałę czy??? bo nie wiem jak i po co robiłaś wykresy

Anielica82 · Dołączył: 13 Mar 2012

no to teraz ja - jestem Anka, mam 2 letniego syna który w zasadzie od urodzenia ma neutropenie, ale zdiagnozowany dopiero w ubiegły czwartek - w zasadzie po zmuszeniu lekarza do wgladu w wyniki badań z 2 lat!
my tez po przejsciach - ciaża do 8 meisiąca ok, potem gestoza, cesarka, syn urodził sie w zamartwicy i niedotlenieniu (ale ok nie ma po tym nawet śladu), był intubowany, reanimowany - jak się urodizł biło mu tylko serduszko 2 pkt APGAR dostał, ale po 10 minutach miał już ich 8.
dostawał glukoze bo miał hiperglikeie, ale tylko 4 dni. był też 3 dni w ikubatorze, najpierw zamkniętym potem otwartym.
Jestem nieufna lekarzom i robiłam rpzez te 2 lata w sumie 8 razy morfologie, pokazując ją każdy móił ze jest idealna - fakt w szystko było ok, prócz rozmazu recznego...tam wszystko wariowało. Ale lekarze zwalali to na alergie, przeziębienie.
syn odkąd skończył 4 miesiace co meiisac był rpzeziebiony, ale nie jakoś tragicznie, lekki katarek, jak miał 10 meisięcy dostał antybiotyk, potem jak miał 13 miesięcy miał angine i zastrzyki, po czym sie okazało w połowie leczenia że ma uczulenie na penclinę. a potem to juz mało co chorował, do tego roku utego -najpierw rotawirus, potem bakteria w buzi, potem i do teraz przeziebienie...niemal od 1.02 chory teraz dostaje antybiotyk ZINNAT. Jest już prawie zdrowy...w poniedziałek jedziemy do szpitala na oddział na badania.
chm co spowodowało ze głębiej szukałąm i rpzestaąłm wierzyc lekarzom? a no ostatnie objawy
od ewnego czasu synek mówł ze go bolą nogi, kolana...myślaąłm pewnie rośnie, ale doszły inne objawy: dostał na rączkach i dłoniach uczulenia dziwnego 9dermatolog móiła ze pewnie moczył rączki w detergentach) uczulenie w sumie zesżło po smarowaniu kremem dla dzieci HIPPa i zmniejszeniu ilosci serków homogenizowanych w diecie, potem dostał tej bakteri w buzi- takie na migdałkach przeźroczyste pęcherzyki - dostał na to bactrim i fiolet gancjany, rpzeszło. w nocy ostatnio sie abrdoz poci czasem musze go przeberać. Ma 2 lata wazy 11,5 wzrost 86 cm. Mało rpzybiera na wadze. od października 2011-marca 2012 tylkoo 600 gram. Jest blad.
i jak to poskąłdałam do kupy wyszły mi straszne rzeczy....ale na wizycie w poradni hematologicznej wyszło w wynikach ze nei ma komórek nowotworowcyh. jestem przerażona i nie wiem juz sama co myśleć, od kilku dni odchodze od zmysłów i zła na siebie jestem ze za późno zaczełam działac!

Anna · Dołączył: 08 Mar 2012

Witam! Jestem mamą 4-letniego chłopca u którego rozpoznano neutropenię. Cała historia rozpoczęła się w styczniu kiedy to synek zemdlał, jak się później okazało - bo grzebał przy skórce na paluszku którą sobie zaciągną. trafiliśmy na oddział pediatryczny celem zrobienia wszystkich badań i wykluczenia jakiejś choroby która mogłaby być przyczyną omdlenia. I się zaczęło... Oprócz obniżonej liczby białych krwinek (3,5 tys) niskie neutrofile (1,9%) - dwa dni później białych już 4,2 tys. a neutrofili 6,9%. Skierowano nas na oddział hematologii Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Pani dr kazała robić morfologie z rozmazem dwa razy w tygodniu w razie gdyby granulocyty spadły poniżej 200 podać amoxycylinę. Wyniki badań synusia skaczą tak 220 do 360 granulocytów (raz było 560). na następnej wizycie zostaliśmy skierowani na pobyt dzienny do Lublina celem wykonania badań: immunoglobuliny, CMV, EBV, TOXO, przeciwciała przeciwgranulocytarne ANA, dsDNA. Czekamy na wyniki mają być za 3 -4 tygodnie. Dodam tylko że synek nie chorował specjalnie często. Dopiero jak poszedł do przedszkola to dwa tygodnie w przedszkolu tydzień w domu zazwyczaj na antybiotyku. Od stycznie nie chodzi do przedszkola i jest ok mały katar nam się przyplątał w sobotę. A po wizycie na oddziale pediatrycznym zabrał ze sobą rotawirusa. Trochę się rozpisałam Smile

Cieszę się że znalazłam tę stronę Pozdrawiam wszystkie maluszki i ich mamy!

kasiula

witam nowe Mamy Smile

powiem ze swojego doświadczenia, że ja na samym początku po diagnozie byłam w wielkiej panice, ale z tym czymś da się żyć, czasem trzeba ostrożniej do niektórych tematów podejść, ale na pewno nie można panikować...z czasem wyniki się unormują, trzeba w to wierzyć Smile

i na pewno trzeba znaleźć dobrego, kopetentnego pediatrę, bo to w sumie podstawa w neutropenii jest, moim zdaniem przynajmniej,,,,,

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

hej, hej witam was i ja
podobnie jak większośc z mam bardzo się przejmowałam neutropenią mojego synka
od maja tamtego roku nie robiłam badań, zdrowy nie choruje, cieszę się jego dzieciństwem
oczywiście w przypadku poważnych infekcji lub jesli lekarz zdecyduje o bardziej skomplikowanych badaniach trzeba temat podrążyć
ja cierpliwie czekam, morfologię zrobię dopiero w maju z nadzieją że wszystko już jest ok
pozdrawiam serdecznie

misia-jula

Proszę napiszcie kto was leczy i w jakim szpitalu w Krakowie.
Czytam posty i zastanawiam się jak ugryść temat?
Immunologia w Prokocimiu czy w CZD? Jak sądzicie?
Mam jeszcze pytanko: czy mogę prosić abyście napisali czy wasze dzieci miały jakieś inne objawy tej choroby(pomijając typowe objawy czyli częste infekcjie oraz zły wynik krwi!) dziękuje i pozdrawiam,
JG

Rafinek

Witaj
Myśle,ze powinnas zaczać od poradni hematologicznej w Prokocimiu,no chyba,ze juz tam byliście,to wtedy próbuj na immunologię,tez Prokocim.I kontroluj morfo.Pozdrawiam.

Zyczę pogodnych, spokojnych i zdrowych świąt wszystkim:)

misia-jula

Dziękuję.
Nas zdiagnozowała immunologia w Prokocimiu. Znam tam lekarzy bo mój syn ma zespół AT który zresztą immunologia rozpoznała. Bardziej chodziło mi o jakiegoś konkretnego lekarza.

misia-jula

witam,
Jestem mamą Julii z neuropenią i Adriana z zespołem AT. W jednym i drugim przypadku z niedoborami odporności.
Mam nadzieję że "wersja" neuropeni u Julii będzie wersją przejściową. Smile

Jesteśmy z Wieliczki.
Proszę napiszcie coś jak w waszym przypadkach zaczeły się objawy jak to trwało i jakie badania wam zlecali? Dziękuję. Laughing