Witam

kasiula

nocardia- witaj Smile

widzę, że nasze chłopaki mają podobnie, neutrpenia po jakims wirusie sie przypałętała i po wysokiej gorączce... oby szybko poszła precz Smile

gemma81

My chodzimy do dr Eliasińskiej. Mamy również zrobione wirusy i immunologię, ale poza informacją o ilości granulocytów nic mi na temat choroby nie powiedziała. Wizyta trwa 5 minut, a czekać trzeba 2 godziny. Doktor jest zimna, oschła i niemiła. Raz prawie nakrzyczała na mojego starszego synka, bo nie chciał usiąść na tym krzesełku, które mu wskazała.... po prostu chciał stać przy mamie.
Na immunologii za to jest całkiem ok. A dziś zwiedziliśmy również szpital na Strzeleckiej - poradnia szczepień..... (normalnie pediatra sie bała Szymka szczepić).Dostaliśmy 2 strzały, żółtaczkę zaległą i pneumokoki za free
i narazie jest ok. Również bardzo miło i sympatycznie. pozdrawiam Smile

Rafinek

Gemma, ze Strzeleckiej mieliśmy do czynienia z dwoma lekarzami, były to wiz pryw domowe(wizyty u siostry w KRK konczyly sie chor rafcia i wzyw lek do domu), nie wiem czy jeszce tam pracuja.Są to młodzi lekarze, przy czym jednego z nich polecam!z tym, ze są to tylko pediatrzy.Pozdr

rechot

no proszę mamy kolejne prężne miasto Kraków i okolice Very Happy

cieszy to ale nie cieszy

może też się zgadajcie na jakieś bezpieczne sterylne spacerki Very Happy

i pocieszalskie pogadanki

Rafinek

Taaak rechot, okolice KRK, jakies 120 kilosów od niego mieszkamy:)))ale tam jestesmy pod opieką Smile

rechot

120 to nie jest tak znowu nie wiadomo ile Very Happy

alex197611

Witam

Mam na imię Ola i jestem mama 10 letniej neutropeniczki i mieszkam w mieście dwóch koziołków- Poznań Very Happy

Nasza walka dopiero się zaczęła i zobaczymy jak długo potrwa oby jak najkrócej. Na razie jestem w szoku skąd to się pojawiło Question

Pozdrawiam wszystkich cieplutko

rechot

Witam
to jest najstarsza chyba z naszych dzieciaczków, zapraszamy do pisania i życzę dużo granulków Smile

Mimoidus

Witam wszystkie mamy. Podczytuję Was od dawna. Mam na imię Monika, jestem kolejną osobą z Gdańska. Córka ma 20 miesięcy. Rok temu przyplątała się ta cholerna neutropenia ale u nas chociaż znana jest przyczyna. Parwowirus i wyszły nam przeciwciała. Od roku niestety jakoś ilość neutrocytów nam nie wzrasta. Wyniki z poniedziałku to 0,10. Zauważyłam, że w zależności od miasta inna terminologia obowiązuje Very Happy

. Troszkę czuję się opuszczona odkąd nasza prowadząca odeszła. Obiecywano nam konsultację u immunologa a tu nic z tego. Czy u was opieka poradni hematologicznej też polega na tym, że dzwonicie co miesiąc z wynikami (ja podaję tylko ilość neutrocytów, reszta nikogo nie obchodzi), dowiaduję się kiedy iść na kolejne i tyle? Mam takie poczucie, że nie robię wszystkiego c mogłabym. W chwili desperacji poszłam prywatnie do hematologa i usłyszałam, że córka może iść do żłobka i może mieć wszystkie szczepienia. Rany, jakoś już boję się kolejnych prywatnych konsultacji i dlatego mam prośbę do mam z Warszawy o polecenie jakiegoś lekarza z Warszawy. Odkryłam już gdzie przyjmuje Maja Klaudel-Dreszler ale może do prof Ewy Bernatowskiej? A może dziewczyny z Gdańska wiedzą czy dr N. Irga przyjmuje prywatnie?

rechot

Witam nową mamusię
widzisz ty znasz przyczynę wiesz, że z czasem wszytko się unormuje, a my w większości nie wiemy dlaczego i nie wiemy czy przejdzie i tym bardziej np. ja mam poczucie, że nie robię wszystkiego co mogłabym
tak ja tez ostatnio tylko dzwonię z wynikami a wizytę mam w marcu

zapraszam do częstego pisania i głowa do góry Smile

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

Mimoidus
Maja Dreszer to chyba dobry wybór, mloda wykształcona i jeszcze jej się chce.
Kiedyś tez chciałam iść do niej na wizytę, ale mam daleko i wolałam Prof. Wysockiego.
Jest jeszcze jeden prof. na Litewskiej w Warszawie ale nie pamiętam jego nazwiska.

polusia

Jestem mama 3 letniej Poli. Byla zdrowa jak ryba do 10 maca- taka bylam szczesliwa!!!!!Potem zachorowala i dostala antybiotyk, potem drugi.Potem pierwszy raz zrobilam jej krew no i wyszlo ze ma neutropemie.Jestem z Elku a na badania jezdze do Bialegostoku.Najbardziej denerwuje sie ze nie otrzymalam zadnej konkretnej odpowiedzi od profesor z kad ta neutropemia. tylko ze czasem tak bywa u dzieci do 4 roku.a jej do 4 lat brakuje 9 mcy a wyniki nic sie nie poprawily od 2 lat.Robili badania na wirusy i nic. Nawet jakies na bialaczke ale z krwi -nie pobierali jej szpiku i wyszlo w granicach prawidlowych.Teraz nie choruje mi zbyt czesto 1 antybiotyk na rok w okresie zimowym, ale staram sie unikac sklepow itp.Nie chodzi do przedszkola, ale ubolewam nad tym, bo nie ma kontaktu z innymi dziecmi. W koncu moze bede mogla porozmawiac o moich obawach,neutropemi, bo o chorobie corki nie moge rozmawiac z mezem. Gdy zaczynam temat dochodzi do klotni, ze jej nic nie jest i nie ma zadnej neutropemii, a przeciez robie badania juz od 2 lat i nadal neutrocyty to 3%.Nawet przestalam mu mowic ze jezdze do szpitala na kontrole.Maz mieszka w Norwegii ,teraz i ja przeprowadzilam sie do niego, ale w kwietniu przyjezdzam do Polski na 4 mace.Porobie znowu badania i zobaczymy czy cos sie zmienia.

rechot

Polusia witam serdecznie, zapraszam do pisania.
A co do męża to wiem co czujesz mam to samo, i ciągle są sprzeczki o to...ja nie wiem to jakiś męski syndrom wyparcia czy co

szkoda gadać, tez jestem z tym jakby sama bo babci maja te samo zdanie że młodemu nic nie jest a to tylko moje wymysły, ale nikt z nich nie martwi się jak my i nie ślęczy przy łóżku nocami i zastanawia się czy dziecko samo da radę jak zachoruje.
U nas tez choroby atakują w jesienno- zimowym okresie ale jakoś to jest Wink

głowa do góry.

Rafinek

hej mamusie:)
U nas to samo..z mężem,tez nie rozumie,mało tego nawet nie wie do tej pory co to neutropenia, bo go to najzwyczajniej nie interesuje!na dodatek będzie chodzil w domu kaszlący i twierdzil, że to nie zaraźliwe i nic mu nie jest.Tak,ze doskonale Was rozumiem.Pozdrawiam cieplutko w ten bardzo mroźnyyy ranek(-1 Cool

Rafinek

-18 jest:)