proszę o pomoc

Monia

Witam, mam na imię Monika,jestem mamą bliźniąt, dwóch córeczek, które przyszły na świat w 36 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie, powodem bylo stwierdzone u mnie zatrucie ciążowe, stan przedrzucawkowy, jedna córcia urodziła się zupełnie zdrowa, mdruga natomiast miała wadę serca, niewielką dwie dziurki, zastała zoperowana w 4 miesiącu zycia, serduszko ma zdrowe jak dzwon, przed operacja mała nie jadła, nie miała siły, jadła tylko tyle aby zaspokoić głód, do tego strasznie pociła się jej główka na czole z powodu wady serca i z tyłu główki, pocenie się występowało w takiej ilości że czapeczkę można było wykręcać kilka razy dziennie. Lekarze stwierdzili ze jej zły stan zdrowia jest spowodowany wadą i została zoperowana. serce zdrowe ale reszta pozostała, mała jadła bardzo duuuzo ciagle sie pociła ale tylko z tylu glowki i nie przybierała dobrze na wadze. w 8 miesiacu zycia trafilismy do szpitala bo zaczela dostawac ropniaki na skorze, miala ropniaka wielkosci orzecha wloskiego na karku po prawej stronie, lekarze zle zdjagnozowali usg stwierdzili ze ta powielkszone węzły chłonne, po kilku dniach stwierdzili jednak ze to ropniak i trzeba operowac, zoperowali okazało sie ze mała ma jakas infekcję w organiźmie, podawali przez miesiac dwa antybiotyki i jak sie okazało mała ma ciezka neutropenie, infekcja zwalczona. W szpitalu zaraziła się równiez rotawirusem,(wyleczony)Mała miała zrobione wszystkie badania od biopsji szpiku po choroby genetyczne, wykluczyli tez mukowiscydoze (badanie potu) lekarze nie wiedza skąd u niej taka ciężka neutropenia, nie znaja przyczyny, od tygodnia podają lek ZARZIO, po pierwszym podaniu wyniki sie podniosły miała dwa dni przerwy, wyniki spadły dostała kolejna dawkę, po 3 dniach wyniki spadły prawie do zera dostała kolejną dawkę, kolejna przewidziana za dwa dni w zależności od wyników krwi. dodam równiez ze mała ciagle poci sie z tyłu główki ma temperature która wacha sie od 36,8 do 37,6, nie przybiera zbyt dobrze na wadze, ma 9 miesiecy i warzy 5,500. mierzy 62 cm, pomocy nie wiem co robic dziecko niknie nam w oczach i czasem brakuje juz sił

seba

Nawet nie wiem co napisac...moj synek ma zdiagnozowana ciezka wrodzona neutropenie i przynajmniej wiemy z czym walczymy. Jedyne co moge doradzic to napisac prywatna wiadomosc do naszej pani doktor z forum Aleksandra Jasinska. Nam bardzo pomogla.
Moj synek od niemalze roku jest na neupogenie (zarzio) i u nas niestety proba podazy leku co drugi dzien zupelnie sie nie powiodla. Granule lecialy na leb i szyje. Potem znowu tygodniami sie odbijalismy. Teraz mamy ustalona dawke i mamy super wyniki.
Mocno trzymam za Was kciuki!
p.s. skad jestescie?

rechot

skąd jesteście i gdzie się leczycie ????

Monia

Jestesmy z Danii I tam się leczymy, naszej corci ustalono dawkę 0,1 zarzio co drugi dzień zobaczymy jaki będzie rezultat

Monia

Dziekujemy Seba, czy masz moze jakies namiary na ta Pania Doktor, pisalam do niej na forum, ale moze mozna odezwac sie do niej prywatnie

seba

My kontaktowalismy sie z dr Jasinska za pomoca forum (prywatna wiadomosc).
Nasz synek wazy ponad 12kg i jestesmy na 100ugm neupogenu. Nie do konca rozumiem co oznacza 0,1 (100? jedna kreska?)
Z tego co pamietam to przygode z neupogenem zaczynalismy od 5ugm/kg.
A z ciekawosci zapytam, jakie badania genetyczne mieliscie robione?
Sciskam mocno!

Monia

Nasza corcia ciagle jest diagnozowana przez lekarzy, powołali do tego kilku specjalistow którzy szukaja co to za choroba, łączą wszystkie jej przypadłości I staraja sie cos ustalic, dlatego zaczeliod podawania zarzio w ilosci 0,06 mg aby ruszyc jej system oodpornościowy, lekarze obstawiaja ze zostal on zniszvzony przez infekcje ktorą nasza corcia misła w organixźmie przez kilka miesiecy, mamy nadzieje ze zacznie dzialac, teraz podniesli dawke na 0,10mg, jesli chodzi o choroby genetyczne to lekarz nie nazwal jej "po imieniu" powiedzial ze to nie jest typowa choroba o danej nazwie poprostu poskladane wszystkie elementy nie daja choroby genetycznej na ktora on stawial, (badali rowniez mnie I meza) dzis dowiedzielismy sie ze ciagle czekaja na wyniki bo nie dostali odpowiedzi ze wszystkich szpitali do ktorych wyslali probki, wiec ciagle czekamy, nie chca konkretnie podac nazwy obstawianych chorob zeby chyba nas niezałamywac nasze dziecko juz tyle przeszło Sad