kto wyszedl z neutropemii?

polusia

Prosze wpiszcie sie tu wszyscy ktorym udalo sie wyjsc z tej choroby i ile to trwalo Laughing

rechot

Wiktoria - mama FEJA - 1rok
Paulinka - mama Isa2 - niecałe 2 lata
....... imienia nie pamiętam...mama Olza - chwilówka Smile

aleksanadra

Mojemu synkowi sie udało. Trwało około 16 miesięcy, ale do dzis uważamy i chodzimy na kontrole...

alma

Mama Oli.
Nam się udało a trwało to niecałe 3 lata

polusia

chcialam zapytac czy jakos wasze dzieci byly leczone czy tylko czekaliscie, bo my sie nie leczymy, tylko czekamy ponad 3 lata Confused

Tak dlugo to trwa i nic sie nie zmienia....trace sily

eszme84

U naszego Wojtka trwało to ok. 1,5 roku.

Polusia my tak jak wy tylko czekaliśmy. Wojtek nie miał nawet biopsji szpiku.

polusia

mam dosc!ile mozna czekac!
niedlugo tez tu sie wpisze!!!!!!!!!!!!!

rechot

na pewno nie panikuj Smile

na pewno już niedługo Smile

dorciaka

Witam dziewczyny,
czytam forum od kwietnia 2013 r. Nas neutropenia zaatakowała w 2012 roku (wnioski lekarza po historycznych, zignorowanych wcześniej wynikach badań) ale została zdiagnozowana w 2013 r po chorobie wirusowej. Przez 1,5 roku żyliśmy normalnie, w błogiej nieświadomości. Od maja do lipca ryczałam, szukałam, biegałam po lekarzach, aż w końcu przywykłam do myśli, że tylko spokój może nas uratować. Nasz hematolog nakazał obserwację i tak czekaliśmy do listopada. W listopadzie 2013, w grudniu i obecnie neutrocyty osiągnęły poziom w środku normy i oszalałam ze szczęścia. Córcia obecnie ma 3,5 roku. Nie byłam aktywnym uczestnikiem forum, ale postanowiłam podzielić się dzisiaj swoją radością. Nasza choroba, której byliśmy świadomi trwała zaledwie ponad pół roku, ale to i tak o wiele za długo. Dzisiaj wychodzę z założenia, że wolałabym nie wiedzieć. Osiwiałam przez tę chorobę (dosłownie i w przenośni). Jeśli dzisiaj miałabym komuś coś doradzić (choć sama ostrożnie podchodzę do takich sugestii) to polecam sok z aloesu, u nas dobre wyniki zbiegły się z kuracją, ale oczywiście każdy decyduje o sobie. Pozdrawiam serdecznie i życzę bardzo dużo granulek:)

rechot

Wspaniale lubię takie posty Smile

gemma81

U nas trwało to rok plus/minus. Teraz Szymon ma 4 lata, choruje jak inne dzieci. Mamy jednak problemy innej natury. Szymek dopiero teraz zaczyna mówić, jest poniżej 3 centyla wzrostowo, ma EEG jakby miał padaczkę, jest wycofany, ma niskie napięcie mięśniowe. Od 2 lat próbujemy uzyskać jakąś diagnozę i jest ciężko Sad

Mam nadzieję, że cała reszta forumowych dzieci nie doświadcza żadnych innych dolegliwości po za neutropenią. Pozdrawiam wszystkich. Małgorzata

seba

Gemma81, a czy problemy zdrowotne Twojego synka są powiązane z wcześniejszą neutropenią? Życzę wytrwałości, jedno paskudztwo już pokonaliście Smile

)))))

gemma81

Seba: wydaje mi się, że neutropenia nie miała wpływu na to co jest teraz, ale pewności nie mam. W niemowlęctwie Szymek miał też niedobór Iga, które odpowiada za odporność jelitową. Dzieci z zaburzeniami rozwoju psychomotorycznego, czy autyzmem mają słabe, jakby nieszczelne jelita i na to pewnie ma wpływ Iga. Pozdrawiam Smile

kaffeenn

My z córką jesteśmy dopiero na początku drogi. Do roku nie było żadnych objawów do czasu aż nie zachorowała na zapalenie migdałów. Po podaniu antybiotyku wylądowaliśmy w szpitalu (alergia na lek - chociaż podejrzewali szkarlatynę), długo nie mogli dojść dlaczego aż tak gwałtownie zareagowała na jedną dawkę leku (zaledwie 2,5 ml i po 3 godzinach rumień na całym ciele, opuchnięta na twarzy, szyi i rakach, wysoka gorączka). I dopiero wtedy po wszystkich badaniach stwierdzono alergię, źle pracujące nerki (złogi wapniowe) - w późniejszym badaniu stwierdzono tubulopatię. Kiedy mieliśmy iść z małą zrobić diagnostykę na leki po 5 miesiącach (w szpitalu pod okiem lekarzy) stwierdzono, że nie podejmą się diagnostyki na dziecku z neutropenią. Zrobili powtórne badania w przeciągu 24 godzin poziom neutrocytów z 900 spadł na 750 (była całkiem zdrowa żadnej infekcji). Lekarka prowadząca w szpitalu umówiła nas na ekspresową wizytę w Akademii Medycznej w Gdańsku. Po 2 tygodniach zrobiono badania, poziom spadł do 400

/ przy kolejnym 390, żelazo natomiast ma w bardzo dobrej formie, żadnych braków. Kolejne badanie pod koniec listopada i zobaczymy co dalej. Czy któraś z Was musiała poddać dziecko punkcji szpiku kostnego? Bo o tym też lekarka w AM wspomniała. Teraz okres jesienno-zimowy. Choróbska gdzie się nie obejrzę. Zalecono nam profilaktykę przeciwbakteryjną, unikanie skupisk ludzi, kontaktu z chorymi. U nas dodatkowym problemem jest alergia na leki (dopóki nie wyzdrowieje to diagnostyki jej nie zrobią).

kaffeenn

My również mamy obniżone poziomy IgA i IgG (odporność humoralna).