O wszystkim i o niczym - czyli czas na odskocznie

mała

"nasmarowałam"meila do pani dr jeszcze raz wielkie dzięki za meila.
pytałąś o neupogen, synek dobrze reaguje z zera granulocytów po tyg ma już ponad 1000 a później szpik juz sam sobie radzi ale co z tego jak za chwilę znowu infekcja.teraz Pdr ma nam wyliczyć kiedy kolejny dołek i bedziemy juz sami podawać wcześniej mu zastrzyki to moze unikniemy kolejnych inf. no chyba ,ze stwierdzą w centrum,ze musimy mu dawać codziennie.czytałam,e takie przewlekłe podawanie neupogenu to bolą stawy głowa itd.....ale lepsze chyba to niż cieżka infekcja....tak sobie tłumaczę
pozdrawiam

klausiu

klausiu

"mała" trzymam kciuki za Twojego małego. Mój Bartek to kawał łobuza, ale wole żeby broił niż przechodził to co ja jak byłam w jego wieku. Ciągle włóczyłam się po szpitalach z neutropenią. Piszesz ne Twój maly bohater dostaje neupogen - też to brałam przez 5 lat po 3 zastrzyki raz w miesiącu. Owszem głowa i mięśnie torszkę mogą pobolewać, ale pocieszające jest to że ten lek pomaga (szkoda, że tylko doraźnie a nie całkowicie) a zastrzyki nie są bolesne. Ja po 2 miesiącach sama sobie robiłam te zastrzyki. Uściskaj bączka Smile

rechot

Aniu a jak ci się żyje z neutropenią jako osobie dorosłej, bo dzieciaczki nam nie powiedzą czy jakoś to odczuwają jako osłabienie czy coś??? dużo chorujesz??? czy poza tymi ropniami w jamie ustnej co 3 tyg odczuwasz to jakoś, spada ci samopoczucie, napisz coś więcej jeśli możesz oczywiście.
Cieszę się, że synek czysty a za ciebie pozostaje nam trzymać kciuki, żeby któregoś dnia wszystko prysło jak zły sen...będę za to trzymać kciuki

mała

klausia dzięki,że napisałaś o sobie bo po raz pierwyszy mam informacje od dorosłej osoby, dzięki Tobie nabrałam nadziei,że mały jednak będzie mógł żyć i funkcjonować w miarę normalnie. Napisz mi kochana czy neutropenia cykliczna to neutropenia wrodzona?to to samo?
Mój Bartuś to istny diabeł wcielony,żywioł od urodzenia jak leżał to machał rękami nogami a teraz to nie nadążam za nim.Po nim w ogóle nie widać choroby w szpitalach to się nadziwić nie mogą i symulat go nazywają.Po oiomie 3 dni nauczył się siadać.Tyle ma siły i chęci życia i dlatego chyba żyje Smile

pozdrawiam Was mamuśki
mam więcej wiary i nadziei jak tu do Was zaglądam
rechot czekam na meila cały czas od pani doktor ciekawa jestem czy mi odpisze
buziaki

rechot

ja jak napisałam do niej maila po ospie też czekałam troszkę na odpowiedź pewnie ma dyzury i masę zajeć trzeba się uzbroić w cierpliwość

a byłas z tym jego "niespaniem" u neurologa??? może on coś zaleci albo zbada

klausiu

też się cieszę, że tu jestem Smile

podczas "napadów" neutropeni oprócz aft ropnych to mam tylko gorączkę, która potrafi sięgać do 40st., a wszystko, czyli całe samopoczucie zależy od podejścia do choroby. Ja się już tak do niej przyzwyczaiłam, że czas kiedy mam afty i nie mogę wtedy za bardzo jeść bo jest to bolesna czynność (a tak naprawdę to się nie chce jeść wtedy) traktuję jako swego rodzaju dietę oczyszczającą. A tak na poważnie to muszę bardziej uważać bo szybciej niż innych dopadają mnie różne przeziębienia i grypopodobne choroby. Neutropenia jednak obniża nam tą odporność.

Nie wiem czy neutropenia cykliczna to to samo co wrodzona, ale ja swoją mam od urodzenia i mam ją odziedziczoną po tacie. Więc możliwe że to to samo.

mała

hej!mam taką nicość w środku, ze nie wiem co mam pisać
nasz Bartuś to pierwszy przypadek w Polsce a nawet są podejrzenia ,ze na świecie tak usłyszałam od dr w CZD. Jestem załamana
Jesteśmy w domu teraz i po raz pierwszy walczymy z dołkiem< daje mu sama neupogen i czekanie do poniedziałku co dalej. Jutro już nie wiadomo co nasz czeka.Zyje z dnia na dzień a czasami z godziny na godzinę>Ratunku!!!!!!!

rechot

dlaczego jedyny ??? co wyszło w badaniach które porobili w CZD???

mała

rechot na badania genetyczne jedziemy dopiero w lutym,narazie wychodzi ze to raczej cykliczna neutropenia ale P dr powiedziała,ze to dziwny przypadek,ze te cieżkie infekcjie i to ,ze z nich wychodzi zawsze,ze takiego przypadku nawet nie słyszała na świecie.a ponoc konsultowałą to zagranicą.obłęd nie wiem co mam myśleć>jestem w jakims amoku

rechot

wyobrażam sobie co czujesz, ale musisz się uspokoić bo młody wyczuje twoje emocje a potrzeba mu dużo szczęścia i spokoju...poczekaj na badania genetyczne, a nasza Pani doktor coś odpisała??? jaki maja plan działania czy narazie nic nie planują puki nie widzą badań genetycznych ????

Karla

Poczytałam wstecz, jest w miarę optymistycznie? już się tak nie boję (nie mówię o ostatnich kilku wpisach).
Córkę może jutro już wypiszą ze szpitala, na wyniki pewnie będziemy czekać. Jak szybko są wyniki w kierunku tych róznych wirusów? Pewnie to zależy, który itp...
Mam pytanie: mam izolować dziecko? czy żyć "normalnie"? (przy czym moja normalność to daleko posunięta ostrożność przez jej wczesniactwo itd- ale nie skrajna!). Ale o przedszkolu mogę mysleć od września? Czy nastawić się, że może być tak, że nie będę mogła jej posłać? (będzie miała 3.5 roku).
Bo że normalnie to nie jest to już się przekonałam, córka spadła z ławki czekając na przyjęcie na oddział, trzy osoby pilnowały a ta brodę przecięła, ze musieli szyć aaa! I dostała antybiotyk, lekarka powiedziała, że "normalnie" to by jej do głowy nie przyszło ale jak dziecko ma takie wyniki to trzeba.
I jeszcze- do mam z krakowa- zadowolone jesteście z hematologii w prokocimiu? Dobrzy lekarze wg was tam pracują? (czy mogę spać spokojnie, że badania wszystkie zrobią czy szukać prywatnie wizyt?)

rechot

mała - puk puk co z wami???
Karla - nie pamiętam ale chyba z 2 tyg czekałam na wyniki z Poznania chyba. Ja Ci powiem, że możesz żyć normalnie ale unikaj tłumów szczególnie w sezonach chorobowych i nie wpuszczaj do domu zasmarkańców Smile

o przedszkolu to juz zadecyduje immunolog po obserwacji "chorowania" itp...każdy przypadek jest inny ...ale u nas w przedszkolu to się dopiero zaczęła jazda chorobowa, jak jakaś kolejka górska

maraton nadal trwa. ja na początku nawet nie marzyłam o przedszkolu, nawet nie śmiałam mieć nadziei, ale sama zobacz ile dzieciaczków uczęszcza Smile

a mój jest taki mega ruchliwy chłopak, że pilnowała go 3 dorosłych i nie wiadomo kiedy orła wyłapał i głowa rozbita

ech te dzieciaki robaki

kasiula

ja filemona nie izoluje, chodzi do przedszkola i efekt taki, że cześciej choruje, trzy dniw przedszkolu wraca z katarem, przez weekend podleczę i od poniedziałku znów idzie...cały styczeń nie był bo chorował, teraz w miare ok, tylko te katary wieczne....

mam pytanie: czy szczepienie p. ospie może mieć wpływ na ilość granulek we krwi? a dokładniej na ich spadek?

rechot

pojęcia nie mam