O wszystkim i o niczym - czyli czas na odskocznie

kasiula

mikołaj nam prezent sprawił: filemon już wyszedł z neutropenii jak to ładnie pani dr powiedziała!!! cieszę się niezmiernie z tego Smile

za rok mamy przyjechać tak dla potwierdzenia, ale jak kilka razy z rzedu miał wyniki w normie to mówi, że już raczej nawrotu nie będzie Smile

rechot

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

hej, hej
co tu tak cicho
fajnie, że dzieciaki wychodzą z neutropeni
ja tez dziękuję za wsparcie i możliwośc rozmowy na łamach forum
mój synek też ma drugą morfologię ok, tym razem neutrofili 55 %,
hura, hura, hura

rechot

nas jelitówka powaliła

ledwo żyjemy - wstawiam 7 pralkę młody chyba pawia puściła na 15 piżam o poduszkach i reszcie nie wspominam, marzą mi się sanki...a tu trzeba prać

może jak jutro bedzie ok skoczymy na sanki, i trochę sie potarzamy w śniegu Smile

ja biorę się za świąteczne porządki w których Tomek mi skutecznie przeszkadza ale co tam...juz się nie mogę doczekać gwiazdki ...koleżanka się przebiera i bedzie u mnie wręczać prezenty ja wręczałam u niej 7 lat aż dzieciaki wyrosły więc teraz jej kolej Smile

nena20 · Dołączył: 08 Mar 2011

a Tomek do przedszkola chodzi? rozmaz ma ok?
u nas maskara z chorobami
3-4 dni i chory, najdłużej chodzł dwa tygodnie
do tej pory było to lekkie ale teraz coś słychać na oskrzelach i koniec z przedszkolem do świąt

rechot

chodzi do przedszkola, najdłużej był 2 tyg ciągiem a tak to tydzień w przedszkolu 2 tyg w domu ale to tyczy się tez dzieci bez neutropeni początki w przedszkolu bywają ciężkie nie należy się poddawać, u nas tez teraz była jakaś wirusówka z zapaleniem oskrzeli i jak już miał iść do przedszkola to jeszcze ta jelitówka zakichana

kasiula

młdy chory już prawie miesiąc kaszle i końcu zlądowalismy u dr łukasiewicz prywatnie (toruniankom polecam- tanio i solidnie) i co sie okazało? jako pierwszy lekarz po zapoznaniu sie z historią filipa i jego krewkowych wyników, że to nic innego jak odczyn poszczepienny!!! skoro przez granulocytopenią miał wyniki w normie a ona się pojawiła po zaszczepieniu to nie może być mowy o innej przyczynie....brawo...ja prawie dwa lata o tym każdemu lekarzowi mówiłam, to nikt mnie słuchać nie chciał.....że niby dowodów nie ma...że szczepić trzeba i takie tam.............fakt wtedy dostał pneumokoki i ciężko je odchorował po roku miał powtarzane te szczepienia
(zaczął od nowa) i poszło bez problemu.... tylko czemu lekarze tak boją się przyznać, że NOPy się zdarzają?

no i co mnie zatanawia: odkąd fil ma wyniki w normie znacznie częściej nam choruje i gorzej to znosi.....sama już nie wiem o co kaman....

rechot

ja się kiedyś umówiłam z Łukasiewiczową Tom był w kiepskim stanie a ona nie przyszła na wizytę bo domofon nie działał

i zostałam na lodzi zamiast zadzwonić

myślałam że ja uduszę przez telefon

ciekawe co to z tym szczepieniem piszesz dziwna sprawa

kasiula

może zadam głupie pytanie: miała wasz nr telefonu? ale wiem- sama bym była gotowa rozszarpać, gdybym miała chore dziecię i b y lekarz domofonem się tłumaczył.

swoją drogą: na razie mojemu filowi przechodzi...jeszcze 7 dni antybiotyku....masakra z podawaniem tego jest niestety (klacid) - młody na hasło syrop dostaje drgawek......

rechot

no miała

mała

witam!przeczytałam tylko wyrywkowo kila postów, w wolnej chwili przeczytam wszystko.Chciałabym podzielić się swoim problemem.
Bartuś ma 2 latka, neutropenię odkryli lekarze w centrum zdrowia<bo lekarze wRadomiu ach szkoda gadać.....Synek w wieku 2 tyg miał poważne zapalenie pępka ledwo go uratowali, kolejno 3 roponie okołoodbytnicze, w wieku 9m-cy sepsa złapał bakterie pseudomona czy jakoś tam,między czasie mikrouraz kości udowej a jeszcze nie chodził, drzazga za paznokciem i infekcja drog oddechowych i to wszystko szpitale, 1.5 kolejna sepsa i kolejny cud ze żyje (crp470 a norma do 5,wskaźniki sepsy norma do 2 u dzieci on miał 47,zero granulocytów), za kolejne 1,5 miesiąca kolejna sepsa stan znowu beznadziejny,toczenie krwi wielka anemia,zero granulocytów,3 cud ze żyje,od 2 lat mieszkamy w szpitali mam jeszcze 4 letnią córeczkę która siedzi w domu ,nie chodzi do przedszkola zeby bratu zarazków nie przynosić, do nas nikt nie przychodzi my też nigdzie nie wychodzimy ale to nie pomaga.do tego ma biegunke pędraków i przeszedł cytomegalie.jestem zalamana bo sa duże podejrzenia ze to neutropenia cykliczna,w lutym po raz kolejny jedziemy do centrum zdrowia do w-wy na biopsje i badania genetyczne. dostaje neupogen i byc moze tak zostanie do konca życia.ratunku nie mam siły i pomysłu jak mogę pomóc mojemu dziecku jestem załamana

mała

zapomniałam napisać ,ze obecnie jestem w szpitalu bo znowu ma ropień okołoodbytniczy .Urodził się z gronkowcem i paciorkowcem.

rechot

mała - jesteście pod opieką centrum zdrowia dziecka w wawie? jeśli tak to chyba lepszych lekarzy się nie znajdzie???
macie naprawdę ciężko i nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić co czujesz i przeżywasz, najważniejsze, że teraz zrobią diagnostykę i mam nadzieję, że znajdą przyczynę nad którą będą w stanie zapanować, żeby mógł on i wy żyć normalnie...trzymam za to kciukasy...jakieś testy już macie za sobą?? może napisz maila do Pani dr która zawitała tu u nas na forum, może coś doradzi podpowie...zawsze jakaś dobra dusza co fachowo podpowie może pokieruje gdzie jeszcze szukać odpowiedzi

a jak po neuprogenie lepiej??? widzisz jakieś skutki tego leku, pomaga wam???

rechot

tu mała masz namiar na nią napisz do niej przez forum maila na prywatną wiadomość Smile

http://www.neutropenia.fora.pl/poznajmy-sie,15/z-drugiej-strony,64.html może pomoże przy diagnostyce genetycznej Smile

i głowa do góry i trzeba walczyć o skarba ...buziaki dla ciebie i mocniaste uściski wirtualne chociaż
a dla małego przesyłam moc uścisków i zdrówka życzę

mała

rechot dzięki bardzo za ciepłe słowa(cmok).
wiem ,ze jesteśmy pod dobrą opieką ale co z tego jak i tak zapada na ciężkie infekcjie< w 3 m-cu życia zdiagnozowali,ze to neutropenia nabyta, że wyrośnie z tego i co....????przeszedł 3 sepsy i nie tylko to j/w pisałam.teraz dopiero robią badania genetyczne jak by nie mozna było dużo wcześniej troszkę mam żal ale jestem wdzięczna i tak lekarzom tam bo w Radomiu nie ma lekarzy którzy znaliby się na tym .to ja już więcej wiem i im podpowiadam. Miał robione szereg badań na przeciwciała i wyszły ,ze są< testy na białaczkę, hiv,celiaklie,zespół kosmana, sz-diamonda i wiele innych.Problem mam taki,zeon od urodzenia nie śpi, raz pałacze raz piszczy raz marudzi różnie.budzi mi się po10-15 razy w nocy.Mama już mi doradzałą żebym właczyła kamerę na noc i pokazała lekarzom bo nikt mi nie wierzy i nikt nie moze powiedzieć czemu tak jest:( Sad

:(masakra. Do tego ma wzdęty brzuszek od urodzenia<chodzi jak baba w ciąży,tu chudziutki a brzuch z przodu.na gastrologii w w-wie powiedzieli ze to biegunka pędraków>stosujemy dietę od miesiaca narazie zadnej poprawy>nie maił ani gastroskopi ani kolanoskopi tylko usg,P dr powiedziała,ze nie ma potrzeby go badać wiec juz nie wiem co myśleć co robić.Widzę ,ze się męczy a my z nim chodzę juz nieprzytomna on też by szybciej zdrowiał jak by spał i koło się zamyka:( Sad